Cari Associati,
in questi giorni mi viene spesso posta sia da genitori che da affezionati sostenitori la medesima domanda: a che punto è la ricerca? Probabilmente con la conclusione dell’anno tutti noi desideriamo tirare un po’ le fila ed avere magari qualche certezza in più.
L’unica certezza che mi sento di dare è la conferma che la ricerca sta andando avanti; sfogliando i precedenti numeri di Vivirett ci accorgiamo che in ognuno vengono riportarti importanti progetti (molti dei quali finanziati da AIRETT), che spaziano dalla ricerca di base a quella riabilitativa.
Ogni risultato, anche se piccolo, aggiunge un importante tassello per capirne di più, saperne di più e avere nuove intuizioni su questa subdola malattia.
La RTT è una patologia molto complessa - chi meglio di noi genitori lo può sapere? - ed è per questo che AIRETT da sempre sostiene che la complessità potrebbe essere meglio affrontata se si riuscisse ad aggregare il maggior numero possibile di ricercatori/specialisti che attuino tra di loro una proficua collaborazione.
Nell’ultima pagina di questo numero abbiamo pubblicato l’elenco degli specialisti e dei centri attualmente impegnati in progetti di ricerca sostenuti dalla nostra Associazione; molti sono ricercatori storici, che da anni studiano la Sindrome di Rett e sono autori di importanti pubblicazioni, altri sono validi professionisti che si sono avvicinati da poco alla RTT mettendo a disposizione la loro grande professionalità.
Con queste premesse non possiamo che essere ottimisti e continuare a sperare ed ad impegnarci per non far mancare i fondi per sostenere i loro studi e per consolidare in noi genitori la speranza che un giorno, non molto lontano, possiamo ottenere dei buoni risultati per le nostre ragazze.
A conferma di quanto detto sopra, anche in questo numero sono riportati diversi progetti di ricerca che senz’altro daranno un ulteriore contributo alla conoscenza della patologia facendo un passo in più verso un futuro trattamento.
Sottolineo in particolare, tra le altre notizie riportate, quella che riguarda l’apertura in Campania di un importante laboratorio di ricerca totalmente dedicato alla Sindrome di Rett, diretto dal Dott. Maurizio d’Esposito, storico ricercatore della RTT nonché un caro amico della nostra Associazione: a lui va tutta la nostra riconoscenza.
Metto in evidenza anche l’importante iniziativa avviata da AIRETT dei corsi on-line su potenziamento cognitivo e CAA, a conferma del grande impegno e supporto che la nostra Associazione vuole dare ad insegnanti, terapisti e famiglie per agevolare l’approccio relazionale con le nostre ragazze.
Segnalo inoltre due importanti articoli dedicati alla scuola, uno che tratta l’aspetto prettamente legale sul diritto delle nostre ragazze ad accedere alla scuola pubblica con tutto il sostegno e l’assistenza a loro dovuto e l’altro tratta l’importanza psicopedagogica di frequentare la scuola pubblica per le nostre figlie.
Sempre utili per farci sentire un “gruppo unito” sono le testimonianze di genitori e l’orgoglio di aver contribuito al sostegno associativo con le innumerevoli attività di raccolta fondi. Nel concludere volevo sottolineare il grande salto di qualità fatto dalla nostra Associazione nell’anno 2011, sia nel campo di divulgazione della conoscenza della patologia - mi riferisco in particolare a quanto ottenuto tramite la campagna SMS - sia nel consolidare l’azione di sostegno alla ricerca grazie all’attivazione del primo bando di ricerca che, sicuri del Vostro supporto, contiamo di riproporre con maggiore impegno economico non solo nel 2012 ma anche negli anni futuri.
Con l’augurio che il 2012 possa essere un anno pieno di gioia e serenità, invio a tutti un caloroso saluto.
Lucia Dovigo
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