Congresso Livorno 2004
Non può che definirsi un successo il Convegno di Livorno tenutosi lo scorso 2 Ottobre.
Una giornata straordinaria per la presenza, numerosa e massiccia di persone, famiglie, terapisti, e poi per il grande e prezioso contribuito giunto dagli esperti e dagli studiosi di tutto il mondo.
Eravamo più di 300 tra terapisti, genitori e bambine al Convegno “Acqua, Musica, Movimento e Comunicazione della Sindrome di Rett. Opportunità per un vita migliore” che si è svolto il 2 Ottobre 2004 scorso a Livorno.
Un folto pubblico ha così assistito alla giornata dedicata quasi interamente alla riabilitazione. Un tema di grande importanza per le famiglie e per i terapisti che sono a contatto quotidiano con le bambine.
La giornata si è aperta con la consegna dell'assegno simbolico frutto dei proventi raccolti durante la manifestazione di Mede a cui avevano partecipato i comici di Zelig. L'intero importo è servito a sponsorizzare quasi totalmente il Convegno.
Hanno poi preso la parola il Sindaco di Livorno Dott. Alessandro Cosimi, il quale ha messo gratuitamente a nostra disposizione la Sala Convegni per tutte le due giornate. Ha quindi proseguito il Direttore Generale USL 6 di Livorno Ing. Massimo Scura, il quale ha sostenuto parte del catering.
Il Prof. Michele Zappella ha poi fatto un bilancio riassuntivo della situazione dal punto di vita riabilitativo nella Sindrome di Rett, mentre il Dott. Giuseppe Hajek interveniva con una relazione sui livelli plasmatici della serotonina nella malattia.
Non era presente per gravi motivi di salute la Dott.ssa Gunilla E. Larsson, ma è stata sostituita dal Direttore Del Centro Rett di Svezia.
La Dott.ssa Ingergerd Witt Engeström, oltre a dirigere lo stesso Centro, è, insieme al Dottor Bengt Hagberg con cui ha pubblicato diversi trattati sull'argomento, colei che rese pubblica la Sindrome di Rett al mondo. La Dott.ssa Engeström oltre ad illustrare il suo Centro, ha relazionato sulla rieducazione posturale, le patologie del sistema scheletrico e le retrazioni muscolo-tendinee.
Ha poi preso la parola la Dott.ssa Kari Kjorholt la quale oltre ad essere in Norvegia un'apprezzata fisioterapista, ha come tutte noi, una ragazza di 23 anni con la Sindrome di Rett. Ha quindi illustrato ciò che ha messo in pratica con la propria figlia per scongiurare la degenerazione da punto di vista riabilitativo della malattia.
La Dott.ssa Alessandra Orsi ha invece illustrato un metodo per ampliare la comunicazione aumentativa ed alternativa nelle bambine.
È stata poi la volta dei video delle terapiste del Progetto Versilia e dei vincitori del Concorso promosso dalla rivista Vivirett. Nei video trasmessi si è chiaramente visto con quanta professionalità e dedizione i terapisti svolgono il loro lavoro a contatto quotidiano con le nostre bambine.
Ha infine preso la parola la Dott.ssa Alison Kerr, che avendo visitato più di mille casi di bambine con la Sindrome di Rett, ha mostrato una panoramica molto aggiornata della situazione attuale, mentre nei due giorni successivi - domenica a Livorno e lunedì a Viareggio - ha potuto visitare oltre sessanta bambine/ragazze dando ai genitori dei consigli preziosissimi sia per quanto riguarda l'aspetto clinico sia riabilitativo.
Una giornata molto interessante, durante la quale ci sono stati offerti strumenti utili e importanti per migliorare la qualità della vita delle nostre amate bambine. Una giornata in cui molti di noi si sono prodigati perché tutto andasse nel migliore dei modi.
Alcuni ringraziamenti speciali:
- a Massimo Risaliti, che ha proposto di organizzare il Convegno nella splendida Livorno, mentre sua moglie si è occupata di ricevere tutte le prenotazioni alberghiere;
- al Dott. Giorgio Pini che ci ha seguiti passo dopo passo nella fase preparatoria di tutto il Convegno;
- a Mauro Ricci, Donatella Padrin e Andrea Vannuccini;
un ringraziamento particolare va a Paolo e Daniela Fazzini ed a Lucia e Oliviero Dell' Oro.
Un ringraziamento molto speciale ai volontari che per tutta la giornata si sono occupati con dedizione alle nostre bambine.
A conclusione del Convegno livornese, un bilancio è d'obbligo: un bilancio certamente positivo, che non andrà vanificato, poiché si è mostrato un vivo e significativo interesse per queste problematiche che riguardano e coinvolgono la nostra quotidianità.
L'obiettivo e l'impegno futuri che la nostra Associazione ha intenzione di assumersi, sarà quello di attivarsi per quanto possibile per offrire gli strumenti giusti ai genitori che affrontano ogni giorno la malattia. Un grazie ancora a tutti per la vostra straordinaria presenza.
