Libri

Sindrome di Rett

Una mappa per orientare genitori e operatori sulla quotidianità

Kathy Hunter

Vannini Editrice- 296 pagg. Euro 25,50

Questo libro, scritto da Kathy Hunter, che ha fondato la International Rett Syndrome Association (IRSA) ed è madre di una bambina Rett,ha l’obiettivo di fornire ai genitori una risposta a tutti i dubbi e ai quesiti relativi a questa condizione di disabilità, con le informazioni pratiche, le prospettive familiari e le attuali conoscenze sulle strategie di intervento per la gestione della sindrome.

Vengono descritte caratteristiche comportamentali, relazionali, cognitive, emotive e sociali, trattamenti farmacologici ed educativi, così come complicazioni ortopediche, attacchi epilettici, disturbi gastrointestinali, gestione dei "comportamenti problema", nutrizione, comunicazione, problemi motori, ecc.

Una "mappa" scritta dai veri esperti, i genitori, con la collaborazione dei principali studiosi del settore, per orientare famiglie e operatori nelle vicissitudini quotidiane e per guardare in modo propositivo alle difficoltà.

Un vero e proprio "manuale di istruzioni", uno strumento indispensabile che tutte le famiglie Rett e gli operatori dovrebbero acquistare e tenere sempre a portata di mano.

La Sindrome di Rett

Prospettive e strumenti di intervento

Alessandro Antonietti, Ilaria Castelli, Rosa Angela Fabio e Antonella Marchetti.

Edizioni Carocci

In tutte le librerie specializzate

La prima parte del testo fornisce un'ampia descrizione della sindrome, con la ricostruzione delle tappe della ricerca fino ad oggi, oltre a trattare la valutazione del profilo della patologia ed elencare gli strumenti solitamente utilizzati per questo, ai quali si aggiungono quelli nuovi messi a punto dagli autori del testo.

La seconda parte si focalizza sulla riabilitazione, nonché le motivazioni per la sua adozione, presentando anche alcuni esempi d'interventi riabilitativi per le bambine affette dalla Sindrome di Rett ed in particolare per il metodo suggerito dagli autori viene anche descritto il caso di una ragazza che ne ha seguito l'intero iter.

La Sindrome di Rett

Risvolti clinici e sociali

a cura di Michele Marrapodi e Michele Roccella

Carbone Editore

La scoperta che Andreas Rett a metà degli anni ’60 presentò alla comunità scientifica, aiutando ad indirizzare gli studi futuri sulla possibile alterazione del gene MECP2 e/o del gene CDKL5 e, quindi, sulla sindrome che deriva dal suo nome, ha consentito di evidenziare quadri clinico-diagnostici specifici che sono risultati funzionali alla definizione di piani individualizzati di intervento riabilitativo o, come alcuni ricercatori sostengono, abilitativi, considerata la precocità con cui la sindrome si manifesta.
(Leggi la presentazione completa)

Gli interessati possono acquistare il volume contrassegno al prezzo scontato di 23 euro, incluse le spese di spedizione, inviando una e-mail a Michele Marrapodi (marrapod@unipa.it) o telefonando ai numeri (091-6560311 - cell. 3405673778).

Poli, il polipetto annodato

Perla Toma

Euro 11,00 + spese di spedizione.

Una bella favola, dedicata dall'autrice alla figlia Isabella e a tutte le bambine Rett. Le illustrazioni sono realizzate da Anita Coccioni utilizzando i "personaggi" marini realizzati con le chine dai bambini della scuola d'infanzia Villa Gaia e dalla Scuola Elementare di Castelnovo di Sotto (Il ricavato della vendita sarà devoluto alla nostra associazione).

Il libro si può richiedere:
all’indirizzo e-mail segreteria@airett.it
al numero 339.8336978
o direttamente ai responsabili regionali.

Due nuove stelle in cielo

Fiorella Baldassarri

Edizioni Polistampa - Euro 8,00

"Due nuove stelle in cielo" non è un libro, è una testimonianza, un messaggio, un racconto nell’impotenza e nella solitudine, un ricordo di quello che mia figlia nella sofferenza ci ha insegnato: la misericordia.

Questo diario dei giorni vissuti accanto a Carlotta, inizialmente era nato per un motivo autoterapico, successivamente avevo un’esigenza psicologica di avere qualcosa che mi aiutasse a non dimenticarla, a mantenere vivo il ricordo di essa e raccontare ciò che nella disperazione si apprende.

Successivamente ho pensato che proprio questo diario poteva essere un mezzo utile sia per diffusione informativa, che per la ricerca.

Cosi l’utile delle copie vendute tramite Associazione sarà devoluto totalmente alla sopra citata.

Fiorella Baldassarri

“Rino il Girino e altre storie”

Euro 10,00

“Rino il Girino e altre storie”

Il libro può essere acquistato chiamando il numero 039 /2021215 e il ricavato sarà devoluto all’Associazione Italiana Rett Onlus