“Vent’anni di impegno per combattere la Sindrome di Rett” questo è stato l’obiettivo dell’AIR dal 1990, anno della sua fondazione e Vi assicuro che lo sarà ancora e con maggior vigore anche per il futuro.
In questi anni la ricerca, sia essa di base sia clinica/riabilitativa, attraverso l’impegno di studiosi nazionali ed internazionali ha fatto molto per capire questa subdola sindro me, ma purtroppo il cammino per sconfiggerla è ancora lungo.
Tanto è stato fatto da quel giugno 1990 quando un gruppo di genitori decideva di dare avvio alla “A.N.G.B.S.R.” (Associazione Nazionale Genitori Bambine con Sindro me di Rett) poi modificata in “A.I.R.” (Assocoazione Italiana Rett Onlus) nel 2000.
Vent’anni in cui AIR si è impegnata:
- nel finanziare borse di studio/progetti a sostegno della ricerca,
- nell’individuare ed attivare Centri di riferimento,
- nel sostenere la formazione di medici attraverso anche stage all’estero per attivare lo scambio di “know how”,
- nel facilitare il confronto fra medici, ricercatori , terapisti organizzando convegni anche a livello internazionale (cfr. il 1° Convegno Europeo sulla Sindrome di Rett del giugno 2009),
ma soprattutto vent’anni nei quali AIR ha cercato di essere vicina alle famiglie dando supporto ed informa tiva.
Il sito internet, recentemente ridisegnato nella grafica e nei contenuti, la rivista ViviRett, permettono a tutti di essere informati ed aggiornati sui vari argomenti, siano essi di ricerca, sia normativi/legislativi, facilitando anche il contatto con vari professionisti per quesiti personali (cfr. la rubrica on line “l’esperto risponde” utilizzata frequentemente anche da genitori, terapisti di altre Sindromi).
Proprio in questi giorni leggevo gli opuscoli che il nostro “primo” Presidente Gianni Bonomi inviava agli associati: in essi si evidenziava l’esistenza di una forte unione fra genitori che con entusiasmo operavano assieme con un unico obiettivo, trovare la “cura” per le “bimbe dagli occhi belli”.
Certo che è difficile conservare questo entusiasmo quando gli anni passano ed il gravoso impegno quotidiano nell’accudire le nostre ragazze lenisce le forze dei genitori, ma non dobbiamo mollare soprattutto ora che anche la ricerca con le nuove scoperte fatte ci dà ancora maggiore speranza.
Per questo l’AIR ritiene sia fondamentale, ed è disponibile ad un confronto leale e corretto con tutte le realtà coinvolte con la SR, valutare la possibilità di condividere il sostegno di specifici progetti di ricerca di base ma nello stesso tempo non vuole e non deve dimenticare un fondamento della sua “mission” il voler occuparsi anche delle problematiche quotidiane che affliggono le nostre bimbe/ragazze.
Vent’anni di esperienza aiutano l’associazione nell’individuare le necessità e spesso nel suggerire soluzioni; questo ci viene riconosciuto anche dai numerosi genitori, insegnanti, terapisti che quotidianamente si rivolgono all’AIR ma Vi assicuro che ciò implica un grosso impegno e che per conservare e migliorare questa fondamentale attività di supporto abbiamo bisogno dell’aiuto di tutti.
Veniamo ora al nostro annuale Convegno che si terrà a Siena il 18-19-20 giugno, quest’anno con diverse novità ed un importante momento di festa.
Venerdì 18 sarà la giornata dedicata alla “scienza”: medici, ricercatori e terapisti presenteranno i risultati dei lavori in corso, discuteranno e si confronteranno su casi particolarmente difficili, anche videodocumentati, con l’obiettivo di ampliare le conoscenze sulla SR.
Sarebbe importante da parte dei genitori invitare a partecipare i medici/terapisti delle proprie ragazze.
Sabato 19 al mattino verrà ripercorso il tragitto di studi e scoperte che ha interessato in questi 20 anni la ricerca sulla SR. In seguito i medici del Comitato Scientifico AIR ci aggiorneranno sugli studi in corso, sui potenziali sviluppi della ricerca e faranno il punto sullo stato dei progetti attualmente finanziati dall’A.I.R.. Seguirà un importante momento di ringraziamento a chi in questi anni ha contribuito a rendere grande la nostra Associazione.
Nel pomeriggio il Comitato Scientifico AIR sarà a disposizione dei genitori per rispondere a tutte le domande che vorranno porre; per motivi organizzativi vi chiediamo di farci pervenire le vostre domande entro giovedì 17 giugno via tel. 339-8336978, fax 045-9239904, e-mail: direttivo@airett.it .
Nella giornata di sabato, in parallelo al convegno, sarà possibile partecipare con le bimbe ad un laboratorio di musicoterapia e/o avvalersi della consulenza di una valida idroterapista (che con il sostegno dell’AIR ha seguito un corso di formazione presso il Centro Rett d’Israele con il Dott. Lotan Meir ed il suo team), disponibile ad affiancare i genitori che vorranno entrare con le proprie bimbe nella piscina all’aperto dell’Hotel Garden (speriamo nel bel tempo) e/o avere informazioni sull’Eye Tracker e relativo programma multimediale con possibilità di provare anche l’ausilio informatico.
Per i fratelli e sorelle delle nostre bimbe sono previsti per tutta la giornata giochi ed attività d’intrattenimento organizzate da animatori. E dalle 16 la festa sarà allargata a tutti sino a tarda sera.
Medici, genitori, nonni, zii, fratelli, sorelle tutti assieme a festeggiare, con giochi, tante sorprese e ricca tombolata (primo premio un soggiorno per quattro persone in una bellissima località turistica italiana).
Verrà allestita una mostra fotografica e proiettato il filmato di Andreas Rett presente al Convegno Internazionale sulla Sindrome di Rett tenutosi a Siena nell’aprile 1991 (una breve anticipazione è già presente nel nostro sito).
Insomma non potete mancare a questo momento di festa.
Domenica 20 assemblea AIR; ricordo a tutti quanto sia importante la partecipazione: è un momento di confronto per dare nuova forza e vigore all’attività associativa. Seguirà un incontro con i Responsabili Regionali.
In questo numero trovate interessanti articoli di ricerca, ma anche di approccio quotidiano alla malattia inoltre numerose testimonianze di genitori che con le loro attività contribuiscono a rendere sempre più grande la nostra associazione.
Grazie di cuore...
Vi aspetto tutti a Siena
Lucia Dovigo
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