Cari associati,
con questo numero di fine anno è quasi d’obbligo un bilancio sull’attività della nostra associazione.
E’ stato senz’altro un anno positivo che ha visto l’A.I.R. impegnata in numerose iniziative.
Accanto alle consuete attività istituzionali va ricordato il grande successo del 1° Congresso Europeo da noi organizzato e di cui abbiamo abbondantemente parlato nei precedenti numeri di ViviRett.
L’AIR ha inoltre definito e sta finanziando diversi progetti di ricerca, dettagliati nell’allegato opuscolo, nel quale troverete indicati anche i relativi costi e le modalità di reperimento fondi a sostegno degli stessi. Abbiamo voluto in questo modo dare un’ampia informazione sulle attività associative per cercare il maggior coinvolgimento possibile da parte di tutti i nostri iscritti.
Questo modo di proporci sta suscitando una positiva risposta da parte di molti associati che, soprattutto in questo periodo, si stanno impegnando nell’intraprendere iniziative per divulgare la conoscenza della malattia e nel raccogliere fondi per sostenere i nostri progetti; un grazie a tutti.
A tal proposito mi scuso con i nuovi Responsabili Regionali, che si stanno dimostrando molto attivi, per non avere già nel precedente numero di ViviRett dato loro il benvenuto, anche se dall’ottimo rapporto instaurato e dai frequenti contatti ritengo abbiano avuto modo di cogliere i sentimenti di riconoscenza per quello che stanno facendo, riconoscenza che voglio chiaramente confermare anche agli “storici” Responsabili Regionali.
Un ottimo veicolo d’informazione sono stati anche gli spot AIR andati in onda, nel settembre scorso, sulle reti televisive Mediaset e su vari canali radiofonici; abbiamo infatti verificato un positivo riscontro e molte persone si sono avvicinate alle problematiche della SR ed alla nostra associazione.
Nell’ultima parte dell’anno abbiamo attivato i corsi d’aggiornamento sulla CAA e potenziamento cognitivo, oramai in fase conclusiva, che sono stati richiesti da molte regioni ed hanno suscitato l’apprezzamento di genitori /insegnanti/terapisti, interessati in particolare al nuovo software, che speriamo di completare in tempi relativamente brevi, ed al nuovo ausilio informatico (Eye Tracker). Per questo voglio rivolgere un ringraziamento speciale al nostro associato Maurizio, papà della bellissima Lisa, che con ammirevole impegno, ci ha supportato soprattutto nello sviluppo della struttura del software.
In relazione ai contenuti di questo numero di ViviRett segnalo:
- la breve sintesi del 10° simposio internazionale sulla SR tenutosi a Chicago lo scorso giugno;
- la relazione sul progetto di ricerca volto a “testare l’efficacia dell’uso dell’Eye Tracker nella valutazione delle abilità cognitive”;
- la sintesi dei tre progetti di ricerca (riportati anche nell’opuscolo allegato) avviati in quest’ultimo periodo.
In questo numero di fine anno abbiamo voluto comunque dare ampio spazio alle iniziative a favore dell’AIR, organizzate nelle varie regioni, ed alle interessanti testimonianze dei genitori; non siamo riusciti ad inserire tutti gli articoli pervenuti, che saranno riportati nel prossimo numero di ViviRett.
Purtroppo una pagina è dedicata all’ultimo saluto per Elisa Vannuccini che ci ha lasciato lo scorso mese di novembre...
... ci sentiamo tutti vicini al grande dolore di papà Andrea, mamma Roberta, delle sorelline Ilaria ed Emma e dei nonni.
Desidero a nome mio e dell’intero direttivo AIR inviare un forte abbraccio a tutte le nostre stupende bimbe ed augurare loro ed alle rispettive famiglie un Buon Natale e un 2010 pieno di serenità.
Un caloroso saluto a tutti.
Lucia Dovigo
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