Cari associati,
da subito il mio pensiero e saluto va ai nostri associati dell’Abruzzo; le notizie ricevute mi confortano, in quanto nessuna famiglia tra quelle associate è stata seriamente colpita da questa tragedia. Tuttavia la paura di altre scosse permane, come ci riferisce un nostro associato di Avezzano che rivolge una richiesta di aiuto per poter disporre di una roulotte: raccogliamo il suo appello inserendolo in questo numero di ViviRett.
A tutti gli amici abruzzesi va comunque il nostro grosso augurio per una pronta ripresa.
Ultimamente ho colto la preoccupazione di alcuni genitori sul fatto che l’AIR non fosse informata sulle novità che emergono in campo di ricerca e studi a livello internazionale… Vorrei tranquillizzare tutti: i contatti che AIR da tempo ha attivato, sia a livello nazionale che internazionale, non ultima la stretta collaborazione con RSE Rett Syndrome Europe, nostro partner nell’organizzazione del prossimo Congresso di Milano, ci permette di essere costantemente aggiornati sulle novità che emergono nel campo della ricerca per la SR, ma coscientemente riteniamo che sia fondamentale la cautela e l’approfondimento.
In relazione alle notizie provenienti dagli USA relative a studi sull’efficacia, per il momento solo sui topi mutati con gene ME CP2, della somministrazione del farmaco IGF1, sarà presente al nostro Congresso di giugno la dottoressa Tropea del MIT (Massachusets Institute of Technology) centro che ha pubblicato l’interessante studio: ci è sembrato il modo migliore per avere tutte le notizie ed informazioni in merito a questa ricerca.
Da parte nostra, nell’eventualità si dimostri nelle ragazze lo stesso positivo riscontro che si è avuto nei topi, dal momento che il farmaco già esiste e viene usato in Italia, stiamo lavorando perché presso alcuni dei centri a noi collegati si possa partire con la somministrazione dello stesso per chi fosse interessato.
Credo che questo sia il modo migliore per essere al vostro fianco e soprattutto dimostrare di avere come unico obiettivo il bene delle nostre ragazze.
Passando ai contenuti della rivista, oltre alla relazione sulla sperimentazione di quanto sopra esposto, la parte “da leone” in questo numero di certo la fa l’imminente congresso che l’AIR sta organizzando per il prossimo 5-7 giugno 2009 presso l’Aula Magna dell’Università degli Studi di Milano.
All’interno del numero troverete il programma con tutte le informazioni per l’iscrizione. Desidero riprendere l’invito a partecipare che vi ho già rivolto nella lettera che dovrebbe essere arrivata nelle vostre case con il programma e le locandine: il congresso è sicuramente un momento importante per la nostra Associazione, per le nostre ragazze e per tutti noi.
Nei tre giorni della manifestazione verranno trattati gli argomenti più importanti della patologia; si farà il punto sulla situazione attuale non solo per quanto riguarda la ricerca genetica, ma anche gli approcci terapeutici, farmacologici e riabilitativi.
L’invito che faccio a tutti voi è di partecipare numerosi; quale migliore occasione potremmo avere di trovare riuniti un così nutrito numero di ricercatori e clinici che ci aggiorneranno su quanto si sta facendo e quale futuro si prospetta per le nostre ragazze? Oltre che per questi più che validi motivi, è fondamentale la partecipazione numerosa al congresso, perché la nostra presenza sarà di supporto e di stimolo a medici e ricercatori.
Altro momento fondamentale ed importante come stimolo sarà la nostra partecipazione alla domenica mattina, quando verranno trattate le problematiche relative alle “malattie rare”, presenti i Rappresentanti delle istituzioni a livello nazionale ed internazionale; se vogliamo ricevere considerazione, ed ottenere sensibilizzazione ed aiuto anche per la Sindrome che ci riguarda dobbiamo essere presenti numerosi per far sentire con forza la nostra “voce”.
Ritornando al contenuto della nostra rivista troverete le relazioni dei progetti attualmente finanziati dall’AIR , e in particolare richiamo la vostra attenzione sul nuovo progetto di ricerca “Produzione di cellule neuronali per arrivare a testare strategie terapeutiche”.
Troviamo poi la relazione sul convegno di Palermo, le iniziative di raccolta fondi e le sempre importanti lettere e testimonianze di mamme nonne delle nostre bambine/ ragazze.
Come avrete visto la nostra rivista si è rinnovata, per questo desidero ringraziare Marina dello Studio 55, che da anni collabora con alta professionalità e competenza con l’AIR per la redazione di ViviRett, all’interno troverete in anteprima anche la nuova brochure dell’AIR. La mia speranza è che i cambiamenti apportati trovino il vostro apprezzamento.
Vi aspetto numerosi a Milano, certa che tutti assieme potremmo fare molto e dare un grosso stimolo a tutti i ricercatori.
Lucia Dovigo
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