Cari associati,
l’uscita di questo numero di ViviRett è stata ritardata per dare la possibilità ai medici di relazionare su quanto emerso dal Congresso Mondiale di Parigi, e proprio per il prezioso lavoro svolto desidero ringraziare in particolare le dottoresse Silvia Russo, Aglaia Vignoli, Francesca La Briola, Alessia Frattoni, Marina Rodocanachi e Silvia Maggiolini.
Come Vi ho anticipato nella lettera inviataVi alcune settimane fa, dall’evento non sono emerse delle novità eclatanti ma senz’altro un dato positivo: il grande fermento che c’è nella ricerca nei confronti di questa malattia ed il numero sempre maggiore di specialisti che si stanno dedicando alla SR in campo genetico, clinico, riabilitativo.
Tutto questo ci fa essere molto fiduciosi per il futuro delle nostre ragazze.
Importante è la collaborazione che si è instaurata tra i vari Paesi: oltre al costante impegno per arrivare ad una cura, si sta lavorando molto anche per affrontare ed alleggerire le numerose problematiche che affligono le ragazze con SR e migliorare la loro qualità di vita.
Per maggiori dettagli Vi rimando agli articoli di questo numero, quasi interamente dedicato all’evento mondiale. Sul nostro sito web (www.airett.it) inoltre potete già trovare gli “abstract” degli interventi effettuati al convegno, per ora sono in inglese ma stiamo predisponendo la traduzione in italiano.
L’A.I.R. sta investendo molto nella collaborazione tra specialisti sia a livello nazionale che internazionale.
Il nostro costante impegno di stimolo allo studio della patologia si è concretizzato in una nutrita partecipazione di specialisti italiani al convegno mondiale, invitati ad esporre i propri lavori.
Per consolidare questo spirito di collaborazione tra specialisti impegnati anche a livello internazionale negli studi sulla Sindrome di Rett (collaborazione che riteniamo molto importante, anzi indispensabile) l’AIR, in cooperazione con RSE (Rett Sindrome Europe) e con il patrocinio dell’Assessorato alla Salute del Comune di Milano, organizzerà a Milano il 5/6/7 giugno p.v. il CONVEGNO EUROPEO SULLA SINDROME DI RETT. Per l’evento è stato appositamente costituito un comitato scientifico, formato da medici/ricercatori nazionali e internazionali, incaricato di formulare il programma che appena pronto provvederemo ad inserire nel nostro sito internet, oltre che sul prossimo numero della rivista.
Tutto ciò che riguarderà l’evento verrà prontamente pubblicato sul nostro sito web che vi invitiamo a consultare quindi con frequenza.
Abbiamo inserito in questo numero il progetto sulla comunicazione che partirà a breve.
Grazie alla donazione di “ENEL CUORE”, ottenuta su segnalazione del nostro associato Ing. Giuseppe Oranges che ringraziamo, abbiamo acquistato un eye-tracker, ausilio informatico a controllo oculare, che ci permetterà di valutare la possibilità di agevolare la comunicazione per le nostre ragazze.
Desidero ringraziare di cuore i responsabili regionali e gli associati che con il loro impegno nella raccolta fondi sono stati un punto di riferimento ed un aiuto fondamentale per me e l’intero Consiglio Direttivo; spero continuino a restare al nostro fianco e siano di stimolo per molti altri.
Una raccomandazione particolare a tutti gli associati che non sono in regola con la quota associativa: anch’essa è parte integrante del sostegno alla nostra associazione e, quindi, provvedere quanto prima alla regolarizzazione vuol dire dare un aiuto all’AIR a beneficio delle nostre ragazze.
Colgo l’occasione per inviare, a tutti Voi ed alle Vostre famiglie, gli auguri per un sereno 2009 da parte mia e del Consiglio Direttivo.
Lucia Dovigo
