Cari associati,
Come sempre il numero che segue l’annuale convegno/assemblea riassume brevemente i contenuti della nostra due gironi d’incontri.
Direi che gli argomenti trattati nel convegno, già ampiamente anticipati nel precedente numero di ViviRett, sono stati molto interessanti sia nella giornata di sabato che nella mattinata di domenica ed hanno visto una buona presenza di genitori, medici, terapisti ed insegnanti.
Ringrazio quindi tutti per la partecipazione, perché ancora una volta gli sforzi dell’AIR nell’organizzare questi incontri sono stati ampiamente ripagati dall’interesse riscontrato.
Comunque, anche per coloro che non hanno potuto partecipare al convegno, abbiamo provveduto ad inserire in questo numero la maggior parte delle relazione effettuate.
Desidero inviare anche un sentito ringraziamento a tutti i relatori per il lavoro svolto e per essere sempre al nostro fianco nella ricerca e cura delle ragazze Rett.
Ma, come sapete, a Rimini si è tenuta anche l’annuale assemblea della nostra associazione con all’ordine del giorno importanti eventi quali la modifica allo statuto ed il rinnovo delle cariche sociali.
La composizione del Consiglio Direttivo ed il Collegio dei Revisori ha visto l’entrata di nuovi associati, che voglio ringraziare per la disponibilità dimostrata augurando a tutti loro un buon lavoro.
Ringraziamenti che vorrei estendere anche ai Consiglieri e Revisori uscenti per il prezioso contributo che hanno dato in questi anni all’Associazione; un ringraziamento particolare alla nostra Presidente Marinella De Marchi, che è stata un punto di riferimento molto importante per l’AIR, contribuendo alla sua crescita ed assicurando un supporto costante per genitori e familiari.
Il nuovo statuto prevede che il Presidente dell’associazione venga eletto dal Consiglio Direttivo e questo incarico per il prossimo triennio è stato affidato a me.
Nel ringraziare il Direttivo per la fiducia accordatami, desidero confermare a tutti che cercherò di operare nel massimo delle mie possibilità per lo sviluppo della nostra Associazione.
Il mio impegno, cercando di sviluppare ulteriormente e consolidare quanto già fatto da chi mi ha preceduto, sarà quello di far sì che la nostra Associazione si occupi della Sindrome di Rett in tutti i suoi aspetti, dalla ricerca alla riabilitazione, dal supporto alle famiglie al costante aggiornamento sulla malattia. L’AIR cercherà di essere sempre presente in tutte le iniziative e collaborazioni finalizzate ad affrontare in modo costruttivo e leale le problematiche relative alla sindrome.
Comunque, come ho sempre detto, per fare questo non bastano un Presidente o un Consiglio direttivo, ma c’è bisogno del supporto e dell’aiuto di tutti Voi: per questo mi auguro di averVi sempre al mio fianco in modo costruttivo; voglio assicurarVi inoltre che ogni iniziativa e decisione presa dal Consiglio Direttivo sarà sempre finalizzata al bene delle nostre ragazze e che sarà nostro impegno tenerVi informati sia tramite la rivista ViviRett che attraverso il nostro sito web.
In questo numero oltre, come già anticipato, alle interessanti relazioni del convegno, troverete altri articoli di notevole interesse:
- l’individuazione di un nuove gene che si ritiene possa essere responsabile di una variante della SR,
- la relazione degli interventi sulla SR in occasione della giornata organizzata da Telethon “Vicini alla ricerca”,
- l’aggiornamento sul lavoro di potenziamento cognitivo e CAA
- interessanti testimonianze di genitori. Augurando a tutti buone vacanze Vi invio un caloroso saluto.
Lucia Dovigo
