Cari associati,
Eccoci con il consueto numero di Vivirett che precede l’annuale convegno/assemblea AIR.
Come avrete notato dall’invito che Vi è stato spedito, l’incontro si terrà a Rimini il 17 e 18 maggio 2008.
La signora Brunelli, che il Consiglio Direttivo ringrazia, si è presa l’impegno di organizzare il convegno nella sua città come segno di riconoscenza verso le istituzioni e gli abitanti che in quest’ultimo anno sono stati particolarmente vicini alla nostra associazione con varie iniziative di raccolta fondi.
Quest’anno nel convegno, che si terrà al mattino di sabato 17, si è voluto focalizzare l’attenzione sul lavoro che viene svolto in Italia per quanto riguarda studi clinici e ricerche riabilitative nella SR.
Sentiremo le novità in campo genetico dopo l’importante scoperta che ha dimostrato come la riattivazione del MECP2 nel topo Rett determini un significativo miglioramento dei sintomi della malattia.
Sarà illustrato inoltre l’avvio di collaborazione di più medici e centri di riferimento per la SR per comuni progetti di ricerca. Sono fermamente convinta che non ci sia cosa migliore della collaborazione e condivisione di progetti, dati, ricerca, per dare alle nostre ragazze delle reali ed importanti risposte alle numerose problematiche che le affliggono.
Il pomeriggio del sabato sarà totalmente dedicato alla nostra associazione.
Da un po’ di anni si è dato, giustamente, spazio al convegno, tralasciando però le problematiche associative; quest’anno approfittando del rinnovo delle cariche sociali, ci sarà un momento di confronto e riflessione su quanto è stato fatto, su quanto l’associazione potrà e dovrà fare per essere un importante punto di riferimento per le famiglie ed un valido supporto per la ricerca e la cura della SR.
La domenica mattina, proprio per venire incontro alle numerose problematiche che le famiglie si trovano quotidianamente ad affrontare, abbiamo invitato un avvocato ed un esperto del settore sanitario per trattare importanti argomenti in campo legislativo: legge 104, handicap e scuola, amministratore di sostegno, interdizione, legge 279 sulle malattie rare….
I professionisti saranno comunque disponibili anche per dare delucidazioni su altre problematiche che verranno poste.
Nella busta che vi è stata spedita, assieme al materiale riguardante il convegno troverete anche la lettera di convocazione dell’assemblea ordinaria e straordinaria; in quest’ultima sono elencati i punti dello statuto modificati, che il direttivo ha pensato di proporVi per rendere più snella e gestibile l’attività associativa.
Inoltre è stata inserita anche la scheda per la candidatura all’elezione dei membri del prossimo Consiglio Direttivo e dei Revisori dei conti.
Compatibilmente con i vostri impegni e problematiche, vorrei invitarVi a valutare seriamente la possibilità di entrate nel Consiglio Direttivo: l’associazione può fare molto per le nostre ragazze ma ha bisogno del lavoro e della collaborazione di tutti.
In questo numero della rivista troverete il programma e dettagliate informazioni sul nostro prossimo convegno che ho sopra sintetizzato, inoltre informazioni sul congresso mondiale sulla SR che si terrà a Parigi dal 10 al 13 ottobre 2008.
Sono illustrati i due progetti di ricerca attualmente in corso finanziati dall’AI.R, inoltre ci sono importanti articoli su studi genetici, clinici, riabilitativi.
Mi fa sempre un immenso piacere pubblicare lettere, poesie, considerazioni di genitori, insegnanti, amici delle nostre ragazze, che arrivano alla redazione: sono testimonianza del grande amore che le circonda.
Invito tutti a continuare ad inviare questi messaggi, sono sempre un aiuto ed una carica per tutti noi che quotidianamente ci troviamo ad affrontare problemi e difficoltà ma anche a ricevere gioie e soddisfazioni.
Voglio ringraziare i responsabili regionali e i numerosi associati che si sono impegnati in attività divulgative e raccolta fondi per l’AIR: a tutti un grazie sincero da parte mia e del Consiglio Direttivo.
Ricordo a chi non lo avesse già fatto che a febbraio è scaduto il termine per il rinnovo annuale della quota associativa; l’associazione ha bisogno anche del vostro aiuto economico per operare ed essere al vostro fianco. A tal proposito vi rammento anche l’importanza d’informare parenti, amici, colleghi, conoscenti della possibilità di destinare il 5 per mille alla nostra associazione al momento della dichiarazione dei redditi.
Un caro saluto ed un arrivederci a Rimini.
Lucia Dovigo
