Cari associati,
La Signora De Marchi ha confermato l’impossibilità per motivi familiari a continuare il Suo impegno nella redazione della rivista, pertanto sarò io ora a prendermi questo incarico.
Raccolgo un’eredità importante e significativa, compito che mi auguro di svolgere al meglio, desidero utilizzare queste pagine per salutare e ringraziare chi mi ha preceduto per il lavoro svolto e per lo straordinario rapporto che ha saputo creare all’interno della nostra associazione: Grazie Marinella a nome anche di tutti gli associati A.I.R.
Mi approccio con umiltà al nuovo incarico ma nello stesso tempo con grande spirito di iniziativa, impegno e partecipazione, quello che poi contraddistingue l’operato di ognuno di noi.
Molte sono le iniziative in cantiere e che contiamo di realizzare nel prossimo futuro.
In particolare si stanno avviando due progetti, uno che prevede lo studio degli effetti del trattamento con acidi polinsaturi a lunga catena su parametri cognitivi, comportamentali e neurofisiologici che vede coinvolti l’Università Cattolica e L’Ospedale San Paolo di Milano, l’altro è una ricerca genetica presso l’Istituto Auxologico Italiano.
Purtroppo per motivi di tempo (sarebbe notevolmente slittata l’uscita della rivista) non sono in grado di inserire in questo numero i relativi articoli che saranno portati a Vostra conoscenza nella prossima uscita di ViviRett.
Altra novità è la nuova impaginazione e struttura del sito internet (cfr. in questo numero “Nuova Veste per il sito dell’A.I.R”), dove tra l’altro Voi associati avrete la possibilità, da gennaio 2008, attraverso apposita rubrica, di contattare esperti che risponderanno su argomenti, clinici, riabilitativi e legali mentre è già attivo uno spazio a disposizione dei Responsabili Regionali per informarVi sulle iniziative a livello locale, il tutto per cercare di fronteggiare al meglio le Vostre esigenze.
Inoltre quest’anno, come già anticipato ai Responsabili Regionali, nelle regioni in cui si sta seguendo il percorso didattico con le dot.sse Fabio/Giannatiempo, per il potenziamento cognitivo e la comunicazione delle nostre ragazze, i monitoraggi/incontri finanziati dall’AIR saranno tre.
In questo numero potrete trovare uno studio sulla riabilitazione fisica pubblicato su “The Scientific World Journal” lavoro di equipe condotto da medici Israeliani e Americani, valido strumento soprattutto per i terapisti che seguono le nostre ragazze, a tal proposito ringrazio la Sig.ra Emanuela Magni che ha gentilmente effettuato la traduzione dell’articolo.
Interessante anche la sintesi del simposio annuale sulla sindrome di Rett tenutosi in Illinois (Usa), la ricerca con il neuroscope, la ricerca genetica sul CDKL5 lo studio sull’osteoporosi e sulle capacità cognitive delle ragazze con sindrome di Rett.
Segnalo infine che a dicembre l’AIR sarà presente all’ annuale maratona televisiva per la raccolta fondi in favore di Telethon che si terrà dal 14 al 16 dicembre, ritengo che lo spirito che anima la nostra partecipazione sia finalizzato a consolidare un rapporto di collaborazione con tutte le associazioni per sviluppare e condividere iniziative comuni.
Per il progredire della nostra associazione c’è bisogno del sostegno e dell’aiuto di tutti Voi, per questo è attivo uno specifico indirizzo e.mail direttivo@airett.it al quale potrete inviare proposte e suggerimenti.
Desidero ringraziare la Sig.ra Toma, mamma di Isabella una bambina Rett, che ha scritto la favola “Poli il polipetto annodato” che verrà pubblicata dall’Air ed il ricavato della vendita sarà destinato al finanziamento delle attività della nostra associazione.
Inoltre ringrazio il Gruppo Volontari Mercatini di Sissa (PR) che con le bomboniere messe a disposizione degli sposi hanno a loro volta raccolto fondi per l’AIR.
Quest’anno vengono riproposti, come già anticipato nel precedente numero i biglietti natalizi che potrete richiedere all’indirizzo e.mail segreteria@airett.it, al numero telefonico 3398336978 o direttamente ai Vostri responsabili regionali, conto sull’impegno di tutti per avere un buon risultato nella vendita. A tutti Voi, cari associati, ed alle nostre ragazze il mio e di tutto il direttivo più sincero augurio di un sereno Natale e felice anno nuovo.
Lucia Dovigo
