Cari associati,
Per questo numero di Vivi Rett ho ricevuto l’incarico di seguirne la direzione e portare avanti la linea editoriale già intrapresa negli ultimi anni da Marinella De Marchi.
Parto dunque da qui, per aggiornarvi sulla realtà associativa, sulle iniziative e le attività che periodicamente ci coinvolgono.
Come già accennato in precedenza, è operativo un nuovo numero telefonico per i contatti con l’associazione: 339-8336978; sarà attivo dalle 9 alle 12 e dalle 16 alle 18 dal lunedì al venerdì, mentre l’indirizzo mail è: info@airett.it.
Rimangono comunque sempre disponibili i numeri telefonici e gli indirizzi mail dei membri del consiglio direttivo e dei responsabili regionali che si trovano nelle ultime pagine della rivista.
Già da una rapida visione delle pagine di questo numero potete constatare che gli articoli riguardano in prevalenza il tradizionale appuntamento del Convegno di Lido di Camaiore come sempre molto interessante, ricco di spunti e interventi di prestigio.
Buona parte delle relazioni sono riportate sottoforma di abstract, forniteci gentilmente dal dottor Giorgio Pini che ringraziamo.
Dal prossimo numero saremo in grado di mettere a disposizione di chi ne fosse interessato il dvd dell’intero convegno.
È proprio dagli interventi del Convegno che emergono spunti e posizioni interessanti dal punto di vista medico e clinico, come gli studi effettuati sul topo Rett di cui riportiamo alcuni stralci.
Significativo anche l’articolo sulla sperimentazione attualmente in corso di realizzazione presso l’ospedale de la Timone di Marsiglia, dove un’equipe di ricercatori, che aveva già identificato l’origine dei problemi respiratori gravi associati alla malattia, propone oggi un trattamento farmacologico.
Interessante anche la relazione della dottoressa Aglaia Vignoli, neuropsichiatra del centro regionale per l’epilessia dell’Ospedale San Paolo di Milano, relativa all’incontro con la dottoressa Budden e tutto il suo staff presso i centri Rett di Portland.
Informo poi tutti gli associati che saranno pronti a breve i dvd della giornata dedicata alla Sindrome di Rett all’interno del Convegno di Milano Pediatria . Ci scusiamo per il notevole ritardo dovuto essenzialmente a problemi tecnici.
Chi fosse interessato in fondo alla rivista trova riportate le modalità per l’ordinazione.
Vi preannuncio già da ora che anche quest’anno per Natale riproporremo i tradizionali biglietti augurali dell’AIR che tanto successo hanno riscosso negli ultimi anni.
A tutti gli associati pertanto l’invito caloroso, che so molti di voi accoglieranno, ad adoperarsi per la vendita e la distribuzione all’avvicinarsi delle festività natalizie. Per informazioni contattare la segreteria Air.
A tutti voi giunga il mio augurio di buone vacanze.
Lucia Dovigo
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