Lettera del Presidente

Cari associati,

con questo numero di fine anno è quasi d’obbligo un bilancio sull’attività della nostra associazione.

E’ stato senz’altro un anno positivo che ha visto l’A.I.R. impegnata in numerose iniziative.

Accanto alle consuete attività istituzionali va ricordato il grande successo del 1° Congresso Europeo da noi organizzato e di cui abbiamo abbondantemente parlato nei precedenti numeri di ViviRett.

L’AIR ha inoltre definito e sta finanziando diversi progetti di ricerca, dettagliati nell’allegato opuscolo, nel quale troverete indicati anche i relativi costi e le modalità di reperimento fondi a sostegno degli stessi. Abbiamo voluto in questo modo dare un’ampia informazione sulle attività associative per cercare il maggior coinvolgimento possibile da parte di tutti i nostri iscritti.

Cari associati,

da subito il mio pensiero e saluto va ai nostri associati dell’Abruzzo; le notizie ricevute mi confortano, in quanto nessuna famiglia tra quelle associate è stata seriamente colpita da questa tragedia. Tuttavia la paura di altre scosse permane, come ci riferisce un nostro associato di Avezzano che rivolge una richiesta di aiuto per poter disporre di una roulotte: raccogliamo il suo appello inserendolo in questo numero di ViviRett.

A tutti gli amici abruzzesi va comunque il nostro grosso augurio per una pronta ripresa.

Ultimamente ho colto la preoccupazione di alcuni genitori sul fatto che l’AIR non fosse informata sulle novità che emergono in campo di ricerca e studi a livello internazionale… Vorrei tranquillizzare tutti: i contatti che AIR da tempo ha attivato, sia a livello nazionale che internazionale, non ultima la stretta collaborazione con RSE Rett Syndrome Europe, nostro partner nell’organizzazione del prossimo Congresso di Milano, ci permette di essere costantemente aggiornati sulle novità che emergono nel campo della ricerca per la SR, ma coscientemente riteniamo che sia fondamentale la cautela e l’approfondimento.

Cari associati,

Come sempre il numero che segue l’annuale convegno/assemblea riassume brevemente i contenuti della nostra due gironi d’incontri.

Direi che gli argomenti trattati nel convegno, già ampiamente anticipati nel precedente numero di ViviRett, sono stati molto interessanti sia nella giornata di sabato che nella mattinata di domenica ed hanno visto una buona presenza di genitori, medici, terapisti ed insegnanti.

Ringrazio quindi tutti per la partecipazione, perché ancora una volta gli sforzi dell’AIR nell’organizzare questi incontri sono stati ampiamente ripagati dall’interesse riscontrato.

Comunque, anche per coloro che non hanno potuto partecipare al convegno, abbiamo provveduto ad inserire in questo numero la maggior parte delle relazione effettuate.

Desidero inviare anche un sentito ringraziamento a tutti i relatori per il lavoro svolto e per essere sempre al nostro fianco nella ricerca e cura delle ragazze Rett.

Cari associati,

La Signora De Marchi ha confermato l’impossibilità per motivi familiari a continuare il Suo impegno nella redazione della rivista, pertanto sarò io ora a prendermi questo incarico.

Raccolgo un’eredità importante e significativa, compito che mi auguro di svolgere al meglio, desidero utilizzare queste pagine per salutare e ringraziare chi mi ha preceduto per il lavoro svolto e per lo straordinario rapporto che ha saputo creare all’interno della nostra associazione: Grazie Marinella a nome anche di tutti gli associati A.I.R.

Mi approccio con umiltà al nuovo incarico ma nello stesso tempo con grande spirito di iniziativa, impegno e partecipazione, quello che poi contraddistingue l’operato di ognuno di noi.

Molte sono le iniziative in cantiere e che contiamo di realizzare nel prossimo futuro.

In particolare si stanno avviando due progetti, uno che prevede lo studio degli effetti del trattamento con acidi polinsaturi a lunga catena su parametri cognitivi, comportamentali e neurofisiologici che vede coinvolti l’Università Cattolica e L’Ospedale San Paolo di Milano, l’altro è una ricerca genetica presso l’Istituto Auxologico Italiano.