Lettera del Presidente

Cari associati,
eccoci arrivati a fine anno con l’ultimo numero del 2012 di Vivirett, è tempo quindi di fare un breve resoconto sui alcuni progetti in atto e su quelli futuri dell’associazione.
Nel 2012 giunge alla conclusione il progetto di Day Hospital presso il Centro Don Calabria di Milano, progetto durato due anni e sostenuto da AIRETT con il significativo supporto finanziario concesso dalla Fondazione Mariani.
I dati della predetta ricerca e le prospettive future per ottenere migliori risultati nella riabilitazione motoria e cognitiva in pazienti affetti da Sindrome di Rett verranno presentati e discussi il prossimo 18 gennaio 2013 in un convegno che si terrà a Milano. All’interno della rivista troverete tutte le informazioni riguardanti l’evento.

Cari associati,
anche in questo numero della nostra rivista tanti gli argomenti e le novità.
Iniziamo con l’annuale convegno AIRETT che quest’anno per la prima volta si terrà al Sud, più precisamente a Napoli e questo mi rende particolarmente felice perchè testimonia una forte coesione all’interno dell’Associazione.
Sarà un momento importante per far sentire la vicinanza dell’Associazione a tutti i genitori del sud, occasione per far conoscere la malattia, le novità sulla ricerca e sugli approcci riabilitativi a quanti quotidianamente sono a contatto con le nostre ragazze, sia essi famigliari che ricercatori, medici e terapisti. Nelle pagine della rivista troverete un’ampia presentazione del convegno da parte del Dr. Maurizio D’esposito e di Giuseppina Ludi; grazie al loro grande impegno siamo riusciti ad organizzare il convegno nella città partenopea.

Cari associati,
l’attività di AIRETT in questi ultimi mesi è stata caratterizzata da importanti eventi.

La campagna Nazionale SMS Sostenuta dalla grande generosità, disponibilità, e capacità di coinvolgere di Nicola Savino, nostro eccezionale testimonial, è stata un’iniziativa strepitosa soprattutto per una piccola associazione che per la prima volta si affacciava alla ribalta nazionale: oltre 155.000 contatti tra SMS e telefonate da rete fissa testimoniano che siamo riusciti ad entrare nel cuore degli italiani, suscitando affetto ed attenzione per l’associazione e le nostre bellissime bimbe/ragazze. A tutti va il nostro GRAZIE di cuore.

Il convegno annuale Airett e l’Assemblea dell’Associazione

Non mi voglio dilungare nei dettagli, all’interno della rivista troverete ampi articoli che illustrano i contenuti del simposio, tuttavia voglio fare dei ringraziamenti.

Cari associati,

sono felice di chiudere il 2010 e soprattutto il ventennale AIR con la bellissima notizia della decisione da parte della Fondazione Mariani di sostenere, con un significativo contributo economico, l’apertura del primo Centro Italiano di Day hospital per la valutazione motoria e cognitiva della Sindrome di Rett voluto dall’A.I.R.

Chi di noi, almeno una volta, non ha pensato come sarebbe bello avere un centro dove portare nostra figlia per un completo inquadramento e un adeguato programma di cura riabilitativa? E magari avere anche la possibilità di formare i terapisti che seguono le nostre ragazze?

Dai primi mesi del 2011 questo sarà possibile presso il centro Don Calabria di Milano, sarà il primo passo verso un più ambizioso progetto che mira alla creazione di un Centro Studi e Ricerca con l’obiettivo di capire meglio il complesso meccanismo motorio e cognitivo nella RTT e trovare terapie sempre più efficaci (maggiori dettagli li troverete all’interno della rivista).

“Vent’anni di impegno per combattere la Sindrome di Rett” questo è stato l’obiettivo dell’AIR dal 1990, anno della sua fondazione e Vi assicuro che lo sarà ancora e con maggior vigore anche per il futuro.

In questi anni la ricerca, sia essa di base sia clinica/riabilitativa, attraverso l’impegno  di studiosi nazionali ed internazionali ha fatto molto per capire questa subdola sindro me, ma purtroppo il cammino per sconfiggerla è ancora lungo.

Tanto è stato fatto da quel giugno 1990 quando un gruppo di genitori decideva di  dare avvio alla “A.N.G.B.S.R.” (Associazione Nazionale Genitori Bambine con Sindro me di Rett) poi modificata in “A.I.R.” (Assocoazione Italiana Rett Onlus) nel 2000.

Vent’anni in cui AIR si è impegnata:

Cari associati,

Che dire? Sono veramente soddisfatta per com’è andato il 1° Congresso Europeo.

Soddisfatta innanzi tutto come mamma per l’“iniezione” di ottimismo e speranza suscitata in noi genitori presenti nel vedere quanto lavoro ed impegno c’è da parte di medici e ricercatori nel cercare la cura che sconfigga questa subdola sindrome.

Soddisfatta come Presidente AIR, perché la nostra associazione ha mostrato non solo a livello nazionale ma anche internazionale di essere forte, attiva e determinata nel raggiungere gli obiettivi prefissati.

Tutto questo è stato possibile per il grande lavoro ed impegno da parte del Comitato Organizzativo i cui membri desidero ringraziare singolarmente; rivolgo un particolare ringraziamento ai Consiglieri Aldo Garzia e Nicola Sini, alla Responsabile della Regione Lombardia Gabriella Riboldi, a Luigia Frasca, Annalisa Colucci e Maura Gambarana per l’impegno umano e professionale profuso e con loro tutte le persone che hanno contribuito alla buona riuscita dell’evento.

Cari associati,

l’uscita di questo numero di ViviRett è stata ritardata per dare la possibilità ai medici di relazionare su quanto emerso dal Congresso Mondiale di Parigi, e proprio per il prezioso lavoro svolto desidero ringraziare in particolare le dottoresse Silvia Russo, Aglaia Vignoli, Francesca La Briola, Alessia Frattoni, Marina Rodocanachi e Silvia Maggiolini.

Come Vi ho anticipato nella lettera inviataVi alcune settimane fa, dall’evento non sono emerse delle novità eclatanti ma senz’altro un dato positivo: il grande fermento che c’è nella ricerca nei confronti di questa malattia ed il numero sempre maggiore di specialisti che si stanno dedicando alla SR in campo genetico, clinico, riabilitativo.

Tutto questo ci fa essere molto fiduciosi per il futuro delle nostre ragazze.

Importante è la collaborazione che si è instaurata tra i vari Paesi: oltre al costante impegno per arrivare ad una cura, si sta lavorando molto anche per affrontare ed alleggerire le numerose problematiche che affligono le ragazze con SR e migliorare la loro qualità di vita.

Per maggiori dettagli Vi rimando agli articoli di questo numero, quasi interamente dedicato all’evento mondiale. Sul nostro sito web (www.airett.it) inoltre potete già trovare gli “abstract” degli interventi effettuati al convegno, per ora sono in inglese ma stiamo predisponendo la traduzione in italiano.

Cari associati,

Eccoci con il consueto numero di Vivirett che precede l’annuale convegno/assemblea AIR.

Come avrete notato dall’invito che Vi è stato spedito, l’incontro si terrà a Rimini il 17 e 18 maggio 2008.

La signora Brunelli, che il Consiglio Direttivo ringrazia, si è presa l’impegno di organizzare il convegno nella sua città come segno di riconoscenza verso le istituzioni e gli abitanti che in quest’ultimo anno sono stati particolarmente vicini alla nostra associazione con varie iniziative di raccolta fondi.

Quest’anno nel convegno, che si terrà al mattino di sabato 17, si è voluto focalizzare l’attenzione sul lavoro che viene svolto in Italia per quanto riguarda studi clinici e ricerche riabilitative nella SR.

Sentiremo le novità in campo genetico dopo l’importante scoperta che ha dimostrato come la riattivazione del MECP2 nel topo Rett determini un significativo miglioramento dei sintomi della malattia.

Sarà illustrato inoltre l’avvio di collaborazione di più medici e centri di riferimento per la SR per comuni progetti di ricerca. Sono fermamente convinta che non ci sia cosa migliore della collaborazione e condivisione di progetti, dati, ricerca, per dare alle nostre ragazze delle reali ed importanti risposte alle numerose problematiche che le affliggono.