Speciale Congresso Lido di Camaiore 2006
Il 20 ed il 21 maggio 2006 si è svolto in Versilia, il convegno internazionale, organizzato dall’ AIR in collaborazione con il Centro Rett dell’ area vasta “Toscana Nord-Occidentale’ dell’ ASL 12 Viareggio, dedicato alla cura delle persone con Sindrome di Rett. A questa malattia, come noto, è stato imposto il nome del suo scopritore, Andreas Rett; ma a lui, pur così legato agli aspetti clinici della malattia, piaceva sottolineare l’ aspetto umano ed individuale delle bambine affette chiamandole affettuosamente “bimbe dagli occhi belli”. Il dottor Rett dimostrava una rara dote: quella di cogliere gli aspetti positivi delle persone ed in particolare le potenzialità comunicative, cruciali per lo sviluppo delle pazienti.
La partecipazione di rappresentanti delle istituzioni, da quelle aziendali locali a quelle dello Stato non è apparsa formale, dal Direttore Generale dell’ ASL 12 Viareggio, Dott. Giancarlo Sassoli, al Coordinatore delle politiche per la Salute Mentale della Regione Toscana, Dott. Galileo Guidi, tutti hanno sottolineato l’impegno e l’interesse per questa malattia. Sia il primo che il secondo hanno dato un loro contributo fattivo a migliorare le possibilità di intervento nella Azienda sanitaria e nella Regione. Il Senatore Milziade Caprili, vice Presidente del Senato della Repubblica, è intervenuto dichiarando la propria disponibilità ad intervenire per il sostegno che lo Stato può dare alla ricerca e all’ assistenza di persone portatrici di dolore per sé e per le loro famiglie.
A questo punto, Marinella De Marchi, Presidente dell’ AIR mi ha dato la parola affinché spiegassi in modo semplice proprio alle istituzioni qual è il percorso della malattia, ma soprattutto quali sono le esigenze attualmente più forti. Personalmente ho cercato di ribadire poche cose che si possono così sintetizzare:
sfatare il pregiudizio che l’evoluzione della malattia sia comunque peggiorativa è essenziale per battere il pregiudizio diffuso che “non c’è niente da fare”. E’ invece importante fare conoscere la malattia tra gli addetti ai lavori al fine di migliorarne le capacità cliniche, fare capire che gli interventi terapeutici sono indispensabili e molto utili, specie se iniziati precocemente. E’ doveroso potenziare i centri specializzati e contemporaneamente dotare di personale adeguato il territorio dove queste persone vivono. E’ necessario coniugare gli aspetti sanitari con quelli educativi e sociali per il migliore sviluppo possibile delle potenzialità di queste bambine e ragazze, di cui alcune sono già donne ed altre lo diventeranno. E’ doveroso lavorare da adesso per il miglior sviluppo possibile e pensare oggi al loro domani, vale a dire quello che i genitori chiamano “il dopo di noi”.
Prima dell’ inizio dei lavori programmati ha voluto salutare il pubblico, Margherita Zalaffi, campionessa Olimpionica di scherma, che ha partecipato al convegno come testimone del Centro Rett dell’ area vasta nord occidentale Toscana. Margherita, madre di due bambine, è salita sul palco con in braccio una figlia ancora in fasce, esprimendo tutto il suo incoraggiamento alle famiglie e rinnovando la sua disponibilità ad offrire la propria immagine all’ associazione.
La mattinata ha visto protagonisti il dott Peter Julu, neurofisiologo ugandese che opera a Londra e ha rapporti di collaborazione con il centro Rett svedese, il dott. Giuseppe Hayek, neuropsichiatria dell’ Ospedale Le scotte di Siena, che si è soffermato sulle problematiche del microcircolo e la dottoressa Nelia Zamponi, neuropsichiatria infantile responsabile del Centro Regionale contro l’Epilessia infantile, dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ancona che ha tenuto una relazione sulla terapia dell’ epilessia farmacoresistente attraverso la stimolazione del nervo vago. La dottoressa ha trattato delle indicazioni e controindicazioni di questa tecnica sui cui vantaggi già lo scorso anno si era soffermata la dottoressa Sudge Budden. Nelia Zamponi ha presentato i risultati della più grande casistica di minori trattati in Italia (circa duemila), con ottimismo pur precisando che la stimolazione del nervo vago va limitata alle pazienti Rett che abbiamo una documentata epilessia farmacoresistente.
Il pomeriggio, moderato dal Prof. Michele Zappella, è stato dedicato all’apparato digerente a partire dall’ igiene, la salute del cavo orale e la prevenzione dei traumi dentari. Di questo argomento hanno trattato le dottoresse Antonella Caputo e Giorgia Costella esperte dell’ UO odontostomatologia dell’ Università di Parma; infine Catherine Senez ha parlato delle difficoltà nella deglutizione, settore nel quale è specializzata. Irene Benigni , che ha acquisito una grande esperienza in Francia dove vive e lavora con persone affette da disabilità multiple, paralisi cerebrali e disturbo Rett, ha affrontato il tema della terapia nutrizionale (molte delle relazioni sono pubblicate su questo numero della rivista).
La mattina seguente si è svolta la visione dei filmati presentati al concorso indetto e finanziato dal Centro Rett Versilia. Tutti i filmati sono stati apprezzati dal pubblico ed è stato molto difficile per la commissione del premio scegliere il migliore. Così è stato deciso di aggiungere un ulteriore premio, consistente in una cartella di tre litografie del pittore Antonio Possenti, che è stato assegnato al video “Alice nel Paese delle Meraviglie” realizzato da Riccardo Sargentini e Sebastiana Contini della scuola di Pontassieve (Firenze) per le qualità artistiche del filmato e per il messaggio veicolato: l’importanza dell’integrazione e del contesto extrasanitario capaci di influenzare positivamente la qualità della vita delle persone.
La commissione giudicante, consapevole che a dover essere premiate non fossero le bambine, ma gli operatori che di loro si occupano ha deciso all’unanimità di assegnare il primo premio ex equo al filmato “Chiara” realizzato dall’ educatrice Elisa Cuccu di Oristano e ad “una super bimba” (Carolina di Viareggio) pari a € 250 cadauno.
Durante i lavori del congresso i volontari dell’ ABIO hanno assistito le bambine presenti nelle attività di gioco e durante lo svolgimento di una seduta musicale collettiva guidata dalla musicoterapista Stefania Goti. Grazie dunque a tutti coloro che hanno reso possibile questo incontro.
Un ringraziamento pubblico va ancora rivolto al dottor Peter Julu e al dottor Stig Hansen che nei giorni precedenti il convegno si sono prodigati nell’addestramento dei tecnici all’ uso del neuroscopio, di cui si è dotato l’Ospedale Versilia e alle dottoresse francesi: Irene Benigni e Catherine Senez che nelle pause del convegno si sono rese disponibili a visitare le bambine e colloquiare con le famiglie presenti, dando indicazioni e suggerimenti con grande professionalità ed esperienza.
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