Carissimi,

Nell’ultimo periodo ci sono importanti progetti che si stanno concretizzando, il nostro prossimo numero di Vivirett li tratterà in dettaglio.

In questo editoriale vorrei dare spazio al progetto sulla terapia genica nella Rett che sta entusiasmando famiglie e ricercatori: il RSRT (Rett Syndrome Research Trust), dopo aver avuto risultati positivi sul modello murino, sta attendendo l’autorizzazione dalla FDA per poter partire negli Stati Uniti con un trial sulle bimbe /ragazze Rett.

Senza dubbio AIRETT, come immagino tutte le Associazioni che si occupano di Sindrome di Rett, fa il tifo perché i risultati positivi nel modello animale siano replicati anche sull’essere umano e si possa finalmente dare una svolta alla terapia per la malattia.

Credo comunque che sia corretto essere fiduciosi perché si tratta di un passo avanti molto importante, ma occorre essere anche cauti perché i risultati positivi sul modello animale non sono una garanzia che lo siano altrettanto sull’uomo.

In ogni caso dobbiamo essere felici per i traguardi raggiunti.

Sempre riguardo a questo progetto, vorrei fare chiarezza sulla posizione di AIRETT, perché troppo spesso veniamo ingiustamente accusati di non voler collaborare.

Ogni Associazione ha il proprio modo di operare: questo può essere condiviso o meno, ma nessuno può sostenere che AIRETT non voglia mettere in campo iniziative per unire i ricercatori, senza escludere nessuno e men che meno il Consorzio sulla terapia genica che fa capo a RSRT.

A conferma di quanto detto sopra, ricordo che AIRETT quest’anno ha proposto un bando aperto a ricercatori o enti nazionali e internazionali destinando alla ricerca 400 mila euro, aprendo a TUTTO il mondo della ricerca sulla Rett la possibilità di partecipare e richiedere finanziamenti.

I progetti che hanno partecipato al bando sono stati diversi, tutti molto interessanti ed hanno aderito ricercatori di varie nazioni.

Sono stati selezionati 6 progetti, alcuni italiani altri internazionali e nel prossimo numero daremo un dettaglio di quanto andremo a finanziare.

Ritornando al progetto sulla terapia genica di RSRT (per correttezza informiamo che non è stato richiesto alcun fondo in applicazione al nostro bando) il nostro consulente scientifico dr. Maurizio D’Esposito ha contattato la responsabile di RSRT per dare alle nostre famiglie delle corrette informazioni su come si svolgerà il trial, ma il tutto non è ancora stato divulgato e non lo sarà fino all’approvazione della FDA.

Nell’occasione il dr. D’Esposito ha manifestato a RSRT l’interesse e la disponibilità di AIRETT, nel caso venga richiesto, a contribuire al sostegno di questo trial e, se saranno confermati i dati positivi che tutti auspichiamo, a destinare in futuro al trial parte della somma che annualmente viene stanziata per i progetti di ricerca.

Ritornando ai contenuti della nostra rivista, in questo numero troviamo degli interessanti articoli dei professionisti che hanno partecipato al Campus estivo 2018, articoli sul progetto di presa in carico effettuato in Sicilia oltre che un interessante pezzo su un progetto di ricerca finanziato da AIRETT.

Le nostre consuete attività di raccolta fondi sono riportate purtroppo solo in parte, ma il ringraziamento va a tutte le persone, enti e fondazioni che sono al nostro fianco e condividono con noi un pezzo di cammino per aiutare le ragazze con RTT.

Avvicinandoci alle festività Natalizie desidero augurare a tutti, ma soprattutto alle nostre ragazze, delle serene festività, e vi invito a consultare la pagina del nostri gadget natalizi all’interno della rivista oltre che a proporli ad amici e conoscenti per aiutarci a realizzare in parte alcuni dei nostri importanti progetti.

Infine, voglio fare un ringraziamento speciale a Gianfrancesco Giatti, che ha scelto di devolvere il ricavato del suo bellissimo libro sul Cammino di Santiago alla nostra Associazione.

Buona lettura Lucia Dovigo

Indice della rivista

INFORETT

LETTERA DEL PRESIDENTE

PROGETTI AIRETT

• Riattivazione di MECP2: una speranza di cura della sindrome di Rett

CAMPUS ESTIVO

• Motricità con un click

PROGETTI AIRETT / CAMPUS ESTIVO

• Progetto “Aiutiamo le bimbe dagli occhi belli” … to be continued!

CAMPUS ESTIVO

• Logopedia e disfagia: una nuova esperienza al Campus Airett 2018
• Importanza del supporto psicologico per famiglie con figli disabili

PROGETTI AIRETT

• Efficacia di un programma terapeutico domiciliare individualizzato e supervisionato sul raggiungimento degli obiettivi riabilitativi motori specifici delle persone con RTT

GADGET

• A Natale nasce la speranza

CENTRI DI RIFERIMENTO AIRETT

• Policlinico Le Scotte Siena: il centro di riferimento per la RTT è nuovamente operativo

L’ANGOLO DELLA NATUROPATIA

• La prevenzione naturale contro i disturbi invernali: alimenti e rimedi fitoterapici

L’UNIONE FA LA FORZA

• Iniziative a favore di Airett

ASSOCIAZIONE

• Referenti regionali

IL CONTATTO GIUSTO… LA RISPOSTA GIUSTA

SINDROME DI RETT

DA LEGGERE E DA VEDERE

CENTRI CON ACCORDI DI COLLABORAZIONE CON AIRETT

PER ASSOCIARSI ALL’ AIRETT