Firenze, 3 febbraio 2012
Siamo i genitori di Cinzia. Nostra figlia ha 43 anni ed è affetta da Sindrome di Rett.

Leggendo le lettere pubblicate sull’ultimo numero di Vivirett dai genitori di Vittoria e di Noemi, vogliamo dare testimonianza di come noi affrontammo gli stessi problemi, in particolare quelli legali all’inserimento a scuola.
Certo, la situazione di nostra figlia era molto diversa, perché l’inserimento avvenne in un’epoca in cui la Sindrome di Rett non era conosciuta, pertanto la scuola forniva personale di sostegno privo di preparazione specifica.

Nonostante i problemi, possiamo dire con assoluta certezza che è stata un’esperienza positiva, sia per Cinzia che per noi.
Sapevamo che non avrebbe imparato a leggere e a scrivere, ma abbiamo capito quanto era importante per lei stare con gli altri ragazzi, dai quali riceveva tenerezze e abbracci, anche tra schiamazzi, in un ambiente vivace; tutte situazioni concretamente utili per evitarle la peggiore delle condizioni: l’apatia.
A noi genitori l’inserimento nella scuola ha dato l’opportunità di conoscere i genitori dei compagni di classe di Cinzia; abbiamo conosciuto la loro solidarietà, abbiamo potuto parlare di tanti altri argomenti e quindi siamo usciti dall’isolamento in cui inevitabilmente ci trovammo convivendo con questi gravissimi problemi.
Quindi, nonostante le difficoltà, ci permettiamo di suggerire agli altri genitori di fare di tutto affinché gli inserimenti nella scuola si realizzino, anche contro l’insensibilità di certi burocrati che amministrano la cosa pubblica.Armati del nostro amore per le nostre figlie riusciremo a far breccia nei loro cuori.
Cinzia ha 43 anni; per tanto tempo abbiamo vissuto con l’angoscia di non avere nessuna diagnosi certa, fino a quando, nel 2000, l’esame genetico effettuato dalla professoressa Giovannucci ha confermato il sospetto espresso dai medici.
Sapevamo che questa era la condanna definitiva per il futuro di nostra figlia e che statisticamente le prospettive per il suo domani sembrano terribilmente insopportabili, ma nello stesso tempo pensiamo che se il cuore di nostra figlia continua a battere, sia merito di nostro Signore che noi continuiamo ad invocare nelle nostre preghiere; ma sicuramente è anche merito delle nostre continue premure, protezioni, cure, coccole, abbracci e, soprattutto, presenza.
Certo, abbiamo superato momenti terribili, diversi ricoveri per polmoniti e tanti altri problemi, ma quando la mattina si sveglia e sui suoi occhi e sul volto si stampa un grosso sorriso, il nostro cuore si riempie di quella vera gioia, sconosciuta a tanti di coloro che vivono una realtà diversa dalla nostra.
Finiamo con un grosso “Coraggio e avanti!” perché ora avete la speranza che i progressi della ricerca vi daranno la possibilità di pensare che finalmente venga trovato un farmaco specifico per questa malattia.
Saluti e abbracci
Aldo e Gabriella,
genitori settantenni di Cinzia