Conosciamo la Sindrome di Rett

Grazie al finanziamento ottenuto dal Gruppo Multinazionale Henkel, con la collaborazione della Sig:ra Dal Bon, e dagli amici di Bulgarograsso è partito ai primi di Novembre in Lombardia il progetto pilota “Conosciamo la Sindrome di Rett”.

Tale progetto vede coinvolti il “Centro di Potenziamento Cognitivo” diretto dalla Dott.sa Rosa Angela Fabio, e 5 bambine Rett inserite nelle scuole (Silvia, Noemi, Ilaria, Giulia, Stefania si va dalla materna alle superiori) ed è finalizzato alla conoscenza della patologia e all’impostazione di un metodo di lavoro sulla comunicazione.

Le fasi del progetto prevedono:

• un primo incontro (già effettuato) con tutto il personale docente delle scuole coinvolte, nel quale è avvenuta anche la presentazione dei tutors (dr.ssa Samantha Giannatiempo e dr.ssa Katia Mussini) che affiancheranno le ragazze Rett per tutto l’anno scolastico.
• Una seconda riunione (gia’ effettuata) presso lo studio della Dott.sa Fabio, individuale con ogni singola ragazza ed il personale docente della scuola, con impostazione di programmi personalizzati sulla base di specifici tests.

In seguito lo sviluppo del progetto verrà valutato dai tutors con monitoraggi quindicinali, effettuati presso le scuole, e sulla base degli stessi verranno apportate, se del caso, eventuali modifiche ai programmi.

Sono previsti poi due momenti nei quali la Dott.sa Fabio effettuerà una supervisione degli assessment e delle diagnosi funzionali per definire i progressi di ogni bambina.

Alla conclusione del progetto verrà effettuata una relazione finale con i risultati ottenuti e sarà presentata al personale docente, ai genitori ed anche ai finanziatori che hanno permesso la sua realizzazione.

Devo dire che da parte delle scuole coinvolte l’accettazione e l’accoglienza di questo progetto è stata veramente entusiasmante e questo conferma, ancora una volta, quanto da tempo affermiamo che se noi diamo gli strumenti di lavoro, la volontà d’investire su queste bambine c’è, pertanto un grazie anche ai docenti e dirigenti di queste scuole.

Questo è stato definito progetto “pilota” proprio perché si spera che sia il primo di una lunga serie, pertanto lo mettiamo a disposizione di chiunque voglia organizzarlo e riproporlo in altre regioni.

Da parte mia ci sarà l’impegno di seguire personalmente il buon andamento del progetto e questo lo ritengo doveroso nei confronti dei finanziatori, per dimostrare la corretta finalizzazione dei soldi affidatici e la serietà della nostra associazione.

Colgo l’occasione per un caloroso augurio di Buon Anno a tutti gli Associati ed alle nostre fantastiche bambine.

Lucia Dovigo Dell’Oro

Progetto Pilota per la Lombardia

La Sindrome di Rett è un disturbo neurologico progressivo, che colpisce solo i soggetti di sesso femminile con una incidenza oscillante da 1/10.000 a 1/15.000 casi. Le bambine, nella maggior parte dei casi, presentano uno sviluppo apparentemente normale fino ai due anni di vita, parlano, si muovono, ridono e si relazionano ai genitori e ai coetanei. Successivamente a luogo un rallentamento o blocco delle acquisizioni fatte fino a quel momento. La Sindrome è caratterizzata dalla perdita del linguaggio acquisito, perdita dell'uso finalizzato delle mani che assumono movimenti stereotipati (come lo strofinio delle mani), da una diminuzione della comunicazione e socializzazione, da un grave ritardo motorio, da aprassia e atassia.

Tutte le abilità risultano danneggiate, ma in modo particolare le abilità comunicative che, nella maggior parte dei casi, scompaiono totalmente. Le bambine affette dalla Sindrome di Rett non hanno una modalità comunicativa che permetta loro di esprimere i bisogni, le esigenze, le richieste.

La Sindrome di Rett è quindi grave e rara, poco conosciuta anche dagli operatori del settore. Le bambine inserite nei Centri Socio Educativi o nelle scuole vengono viste come gravemente ritardate e trattate di conseguenza solo con interventi di accudimento. Di recente si è visto, anche grazie alla collaborazione della nostra Associazione con il Centro di Potenziamento Cognitivo della Dott.sa Rosa Angela Fabio - docente all'Università Cattolica di Milano - che con opportune metodologie riabilitative (Fabio, 1999; Fabio, 2001; Antonietti, Castelli, Fabio e Marchetti, 2001; Fabio e Mussini, 2001) le bambine imparano progressivamente a comunicare ed a esprimere i loro bisogni.

Per questo l'AIR (Associazione Italiana Rett) ha pensato di partire con un progetto pilota in Lombardia su 5 bambine inserite nelle scuole per far conoscere la malattia ed insegnare un metodo di lavoro alle persone che le seguono. Il progetto prevede il coinvolgimento di personale specializzato con laurea in Psicologia o in Scienza dell'Educazione che affiancherebbe, per ogni singola bambina in qualità di tutor, insegnanti e terapisti. Il progetto si svolgerebbe in quattro fasi:

1. Formazione del Personale

Si effettuerà un incontro di formazione metodologica con il personale che attuerà gli interventi individualizzati con le bambine.

2. Assessment e Procedure di Diagnosi Funzionale

Per ogni bambina sarà predisposta una batteria di tests finalizzati alla valutazione delle potenzialità e delle abilità di base, al fine di impostare un programma di lavoro personalizzato.

3. Osservazione e Supervosione

Osservazione delle risorse, umane e materiali, presenti nell’Istituto dove è inserita ogni bambina. Incontri di supervisione quindicinale per il monitoraggio e le eventuali indicazioni alternative degli interventi.

4. Assessment e Supervisione

Verranno riproposte, in due successivi momenti, le procedure di assessment e di diagnosi funzionale, al fine di mettere in evidenza i progressi di ogni bambina.

Il Piano Scientifico di questo progetto pilota prevede un Base-line multiplo:

A1: Valutazione iniziale delle potenzialità e delle abilità di base.
(novembre)

B: Attuazione degli interventi individualizzati con monitoraggio quindicinale.
(novembre, dicembre, gennaio)

A2: Valutazione delle potenzialità e delle abilità delle bambine per valutare i
Progressi.
(febbraio)

B: Attuazione degli interventi individualizzati con monitoraggio quindicinale.
(marzo, aprile, maggio)

A3: Valutazione finale delle potenzialità e delle abilità delle bambine.
(maggio)

Una relazione sul lavoro svolto ed i risultati raggiunti verrà prodotta al termine del progetto e consegnata a tutte le persone coinvolte.