Riportiamo in queste pagine i contenuti della presentazione fatta dal Consiglio Direttivo dell’AIR. La signora Dovigo, nel suo intervento tenutosi durante l’assemblea di Rimini, ha ricordato ai Soci gli obiettivi dell’associazione ed ha fatto il punto sull’attività svolta nel 2007 - 2008, dando ampio spazio ai progetti in corso nonché a quelli di prossima realizzazione.
Principali obiettivi A.I.R.
- Essere un sostegno ed un collegamento per le famiglie con ragazze affette da Sindrome di Rett ed informare sulle novità riguardanti la malattia.
- Organizzare convegni, seminari e corsi per aggiornare ed informare famiglie, medici e terapisti.
- Raccogliere fondi per stimolare e collaborare con l’equipe medico/scientifica allo scopo di sostenere la ricerca genetica, clinica e riabilitativa
- Realizzare centri tendenti alla creazione di una conoscenza professionale di coloro che lavorano nel settore e sono preposti alla cura di pazienti affetti da Sindrome di Rett.
- Aggiornare sulle più avanzate tecniche riabilitative, mantenendo i contatti sia con le principali associazioni Rett che con i ricercatori di tutto il mondo.
