Breve Sintesi sul Convegno annuale a Zagabria

R.S.E. Meeting - 22, 23 Maggio 2004 in Zagabria Croazia

di Lucia Dovigo

Lo scorso 20-22 maggio sono stata a Zagabria per l’annuale assemblea della RSE a cui era abbinato il seminario sulle “Problematiche della Sindrome di Rett”; direi che gli obiettivi raggiunti in questi giorni sono fondamentalmente tre:

1. In primo luogo certamente l’essere arrivati a formare un gruppo di lavoro all’interno della RSE composto dai rappresentati di quattro nazioni - Italia, Germania, Gran Bretagna e Georgia - mirato a stilare un progetto da presentare all’ Unione Europea per il finanziamento. Tale progetto prevede in primis la predisposizione di una banca dati europea delle persone affette dalla Sindrome di Rett e delle terapie ad esse applicate, per poi individuare, sulla base dei risultati raggiunti, quelle a maggiore validità ed estenderle a tutte le nazioni associate mediante un’adeguata formazione di terapisti e medici, anche attraverso stages presso i centri che le applicano.
2. Secondariamente aver contribuito al seminario con la presentazione del lavoro svolto dalla Dott.ssa Rosa Angela Fabio sulla comunicazione (intervento che ha suscitato un vivo interesse ricevendo i complimenti in plenaria da parte della Dott.ssa Budden, riconosciuta a livello mondiale fra i maggiori conoscitori della Sindrome di Rett), partecipazione che ci ha anche aggiornato sulle ultime ricerche/terapie. A questo proposito ho provveduto a riportare in un opuscolo le traduzioni relative agli interventi più significativi presentati dai vari relatori. Nel numero attuale di ViviRett potrete trovare le relazioni sulla fisioterapia ed sulle problematiche alimentari, mentre gli altri lavori saranno pubblicati nei prossimi numeri della nostra rivista.
3. In ultimo, il terzo e forse più importante obiettivo è stato quello di aver conosciuto direttamente terapisti e medici che saranno presenti al seminario di Livorno e che già in precedenza avevo contattato per ottenere la loro disponibilità ad intervenire al predetto seminario. Sulla base dei colloqui avuti e d’intesa con il Consiglio Direttivo dell’AIR abbiamo stilato nelle linee essenziali l’agenda degli argomenti che verranno trattati, tra i quali: Gunnilla Larsson, responsabile della divisione di riabilitazione del Centro Rett Svedese, che come noto è all’avanguardia a livello mondiale nello studio ed applicazione di terapie riabilitative specifiche per bambine Rett (nell’articolo presente in questo numero di ViviRett Abilità grosso motorie nella Sindrome di Rett di Stefano Piran e Rosa Angela Fabio si fa riferimento ad alcuni risultati ottenuti dal predetto Centro), tratterà problematiche relative alla scoliosi ed ai piedi

Allison Kerr,

invece, professore presso “Dept Psychological Medicine, Gartnavel Royal Hospital, Glasgow” affronterà l’argomento sugli aggiornamenti sulle ricerche in atto, approfondimenti sui vari stadi dell’evoluzione della malattia e su come possiamo aiutare le ragazze Rett a migliorare la qualità della loro vita. La norvegese Kari Kjorholt, fisioterapista e mamma di una ragazza Rett, presenterà le terapie riabilitative studiate ed applicate per sua figlia.

Con un invito quindi a Tutti a partecipare numerosi a Livorno, Vi saluto.