Ho il piacere di segnalare che il 18 e 19 maggio abbiamo organizzato a Cagliari il  "1° Meeting Sardo AIRETT" in videoconferenza con il Convegno Nazionale di Napoli presso il Centro di riferimento regionale delle Malatiie Rare/ 2° Clinica pediatrica - Ospedale Microcitemico.
Per informazioni mi potete contattare al 3357663392, sardegna@airett.it o il Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Rare in Sardegna al Num. verde: 800095040.

L'UNIONE SARDA.it - San Sperate

Malattie rare, un'iniziativa di Conforama

Mercoledì 11 maggio 2011

Da: CRR Malattie Rare Date: 14 marzo 2011 10:23 Oggetto: I: incontro 12/04 Cari membri delle associazioni, vorremo invitarvi ad un incontro che si terrà il giorno 12/04 alle ore 15.30 presso l’Aula Thun dell’Ospedale Microcitemico di Cagliari avente come oggetto la discussione di aspetti organizzativi e la creazione di una collaborazione tra i Centri della rete e le associazioni. Affronteremo anche gli aspetti riguardanti la formazione e l’informazione sulle malattie rare oltre che problemi di carattere assistenziale. I punti all’ordine del giorno saranno i seguenti: • Attività di formazione sulle malattie rare • Bio-banche • Registro malattie rare • Rete regionale • Sito internet e associazioni • Organizzazione di un convegno • Varie ed eventuali Vi chiediamo conferma della partecipazione. Cordiali Saluti Prof. Renzo Galanello ___________________________________ Centro di Riferimento Regionale Malattie Rare 2° clinica Pediatrica Ospedale Regionale Microcitemico ASL8 Cagliari

Piano per l'inclusione
dei soggetti disabili

Martedì 05 aprile 2011

Sono Enrico Deplano, il nuovo responsaile per la Sardegna dellAssociazione  Italiana Rett Onlus  e padre di Aurora, una splendida bambina affetta dalla sindorme di Rett.

Insieme a mia moglie Alessandra, docente scolastica con lunga esperienza anche nell'insegnamento di arti manuali, abbiamo deciso di partecipare attivamente alla causa comune che lega tutte le famiglie associate in favore dell'associazione dando vita ad un progetto didattico dedicato a nostra figlia, intitolato "Bambola Aurora", nel plesso scolastico dove nostra figlia frequenta la scuola dell'infanzia.

Il dirigente scolastico, come tutte le insegnanti, si sono dimostrate molto entusiaste ed a breve partirà.

Mia moglie si recherà nelle scuole che appartengono al circolo (scuole dell'infanzia e primarie) per insegnare agli alunni come realizzare una bambola utilizzando soltanto strofinacci da cucina, ovata e nastri.