E’ con piacere che aggiorniamo, soprattutto i genitori del Lazio, sul continuo evolversi delle attività del centro di riferimento per la RTT che sta nascendo presso il policlinico di Tor Vergata. Ringraziamo Jola (referente AIRETT Lazio ) e Mauro per il loro importante impegno volto a far conoscere la sindrome di Rett e l’Associazione Italiana Rett nel Lazio e in particolare a Roma: le armi vincenti per questo importante lavoro sono collaborazione e impegno.
Jolanta M. Saran - Rappresentante AIRETT Lazio

Carissimi, 
Il prossimo giovedì 15 dicembre alle ore 20.30 al Gran Teatro a Saxa Rubra, piazza Sandro Ciotti si terrà la serata del Natale di Solidarietà organizzata da Alma Aurea onlus la quale vedrà in questa edizione protagonista anche l'Associazione Italiana Rett.
 L'obiettivo della manifestazione, come ogni anno, è la raccolta fondi (che si chiuderà intorno alla metà di febbraio 2012) che saranno devoluti alle associazioni coinvolte.
 
 Lo spettacolo in programma vedrà la partecipazione straordinaria di Max Giusti e le performances musicali e artistiche di Vincenzo Capua e dei ragazzi de "L'Arte nel Cuore onlus" e di "Ladri di Carrozzelle onlus".

Il prossimo 8 dicembre nell'ambito del Mercato storico di agricoltura e di commercio di via dei Castani (Roma) all'Associazione Italiana Rett verrà concesso un ampio spazio in cui divulgare la conoscenza della malattia e di raccogliere i fondi offrendo in cambio doni natalizi preparati in questi giorni con cura e amore.
Venite quindi a fare i Vostri regali di Natale da noi, 8 dicembre in via dei Castani, già dalle 9 di mattina fino a sera,  rimarrete sorpresi per la varietà e la fantasia dello stand che allestiremo in onore delle nostre bimbe.
Jolanta M. Saran
Responsabile Airett Lazio

                                                                                                                                                        Gent.li Associati

19 settembre ore 17, 20 settembre ore 10.30, canale 31 digitale terrestre, 518  sul satellite e in diretta su www.romauno.tv  l'emittente televisiva romana ROMAUNO ospita la prof.ssa Cinzia Galasso del Policlinico Tor Vergata di Roma e un papà di una bimba dagli occhi belli parlano di sindrome di rett.  

12 luglio alle 19.25 a Teleroma 56 News canale 197 sarà ospite Jolanta M. Saran - Responsabile Regionale Dell'AIRETT della Regione Lazio. 

13 luglio alle 14.15 a Teleroma 56 News canale 15 digitale terrestre sarà ospite sarà la profesoressa Cinzia Galasso - reparto di Neuropsichiatria Infantile del Policlinico Tor Vergata, Roma.

Convegno al Sanit 2011

LA SFIDA COMUNICATIVA DELLE MALATTIE RARE

Parole e immagini in mostra

14 Giugno 2011
Organizzato da:

Introduzione

Nei giorni 14-16 aprile 2011 ha avuto luogo a Roma il Progetto di Formazione sulla sindrome di Rett a cui hanno partecipato 11 famiglie. Il progetto è stato condotto dal dott Paul Herscu, medico americano e omeopata riconosciuto per la sua lunga esperienza nel sostegno ai bambini con problemi genetici, malattie neurologiche e con autismo. L’obiettivo del progetto è di comprendere meglio la natura personale di questo disordine genetico, di descrivere la reale vita quotidiana di queste bambine e delle loro famiglie per aiutare, in un prossimo futuro, ricercatori e famiglie a concretizzare specifici interventi individuali ed efficaci in grado di supportare e migliorare le condizioni di vita delle bambine e il decorso della malattia stessa. Questo articolo è una restituzione di quanto avvenuto a Roma.

I genitori hanno bisogno che i medici si focalizzino sulla scogliosi nei bambini con Sindrome di Rett.

(Paul Herscu)