Attività nella regione Liguria

in collaborazione con

 

4 concerti per la ricerca

a favore dell’Ospedale G.Gaslini per la ricerca sulla sindrome di Rett

Chiesa Santa Maria del Prato - Piazza Leopardi - Genova

 

Sabato 5 settembre, ore 21

MATTIA MISTRANGELO - pianoforte

Musiche di: J. Haydn, L.V. Beethoven, J. Brahms, F. Liszt

 

Sabato 12 settembre, ore 18.30

FELIX DUO - Vlad Maistorovici, violino - Dario Bonuccelli, pianoforte

Musiche di: J. Brahms e F. Mendelssohn-Bartholdy

 

Venerdì 18 settembre, ore 18.30

CONCERTO LIRICO

Susie Georgiadis, soprano - Kim In Hui, baritono - Angiolina Sensale, pianoforte

Musiche di: G. Caccini, G. Donizetti, G. Verdi, A. Catalani, U. Giordano, G. Puccini

 

Sabato 26 settembre, ore 21

EMANUELE BUONO - chitarra

Musiche di: J.S. Bach, L. Legnani, J.K. Mertz, M. Giuliani, E. Granados, J. Rodrigo, D. Aguado

 

Ingresso gratuito

Lo scopo di questa iniziativa è raccogliere fondi (mediante le offerte libere del pubblico), che verranno tutti devoluti al reparto di Neuropsichiatria Infantile e dedicati alla ricerca sulla Sindrome di Rett, per ridurre l’invalidità e migliorare la qualità di vita delle bambine affette da tale malattia e dei loro familiari.

 

Si ringraziano per la collaborazione

Giancarlo Dughera, amministratore unico di Cofi s.r.l., racconta la propria storia personale: dall’esperienza nell’azienda Rema, durata dieci anni, alla fondazione di una propria attività, «per soddisfazione e per essere indipendente», fino al grado di eccellenza cui ha saputo portarla negli ultimi anni. «Sono uscito da Rema come direttore tecnico – spiega – e, dando vita a Cofi, ho portato avanti quello che avevo già fatto in Rema. Dalla mia precedente esperienza avevo tratto un’ottima lezione commerciale. Sapevo, d’altra parte, di dover evitare alcuni errori in cui la gestione di Rema era incappata, migliorando gli aspetti amministrativi».

Cofi nasce nel 1987 e cresce gradualmente, rinvestendo, anno dopo anno, una consistente parte dei propri utili nella sperimentazione e nella ricerca. Giancarlo Dughera si occupa, al principio, di consulenza per l’industria e opera, in particolare, nella cantieristica militare. Così facendo, riprende uno dei campi di attività di Rema. «Nei committenti trovai subito interesse per le soluzioni che andavamo sperimentando», racconta, ricordando i test di resistenza a cui la Marina Militare chiedeva di sottoporre i materiali acquistati da Fincantieri: compensatori, tubi flessibili resistenti al fuoco, giunti. Cofi s.r.l. è un’azienda certificata ISO 9001-2008. Vi lavora una decina di persone di altissima specializzazione, tra cui ingegneri meccanici, un costruttore navale e un collaboratore tecnico. «Noi stessi costruiamo gli impianti per sottoporre i nostri pezzi ad accuratissimi test – dice Giancarlo Dughera – e macchine innovative per le dimostrazioni. I nostri giunti e compensatori si trovano sui caccia della Royal Navy e su quasi tutte le navi della Marina Militare Italiana, tra le quali la nuovissima portaerei Cavour». Della sua “squadra” Giancarlo Dughera conosce tutte le caratteristiche. E afferma orgogliosamente che saper apprezzare e valorizzare il punto di eccellenza di ciascuno è il presupposto di ogni buon risultato. «In azienda facciamo molta sperimentazione», dice, «e qualche volta, riprendendo i risultati dei test, si scoprono altre cose, nascono idee nuove, si trovano soluzioni migliorative… Soltanto facendo nascere collegamenti positivi tra i risultati dei test, le conoscenze tecniche, rimediando agli errori in cui si è incorsi, propri e altrui, si riesce a fare ogni volta di più e meglio».

Cofi ha presentato proposte per commesse importanti in ogni parte del mondo – per esempio per manichette di tipo speciale, impiegate per lo spegnimento di incendi nelle stazioni gas in Iran. «In sede di trattativa, abbiamo dovuto fare uno sconto importante – aggiunge l’ingegner Dughera ricordando quell’esperienza – e questo ci ha imposto di rimodulare la gestione del prodotto, completando alcune fasi di produzione all’interno dell’azienda. Alla fine il nostro valore aggiunto è aumentato, invece di diminuire, a riprova che non esistono commesse male acquisite, ma soltanto commesse mal gestite».

Cofi è stata trasformata in una società a responsabilità limitata nel 1992: oggi fattura circa 1,5 milioni di euro l’anno. Recentemente la Marina Militare Italiana ha chiesto a Cofi di essere riferimento per la sperimentazione di alcuni componenti. «Ho scelto di avere una mia azienda e di porre la sua sede a Santa Margherita Ligure anche per motivi famigliari», spiega Giancarlo Dughera. Dughera è, infatti, padre di una ragazza affetta dalla Sindrome di Rett, una malattia rara, di origine genetica, che si manifesta nelle sole bambine, a partire da alcuni mesi dopo la nascita. Lo sviluppo, regolare nei primi mesi dalla nascita, si arresta, insorgono gesti ripetuti e compulsivi, come lo stropicciarsi delle mani, disturbi del comportamento e della locomozione. Riconosciuta per la prima volta nel 1966 dal medico austriaco Andreas Rett, da cui ha preso nome, la Sindrome di Rett è classificata come «malattia rara», poiché colpisce una bambina su 10-15mila nate. Nel 1999 le cause della malattia sono state ricondotte a un difetto del gene MECP2.

AIR Onlus è l’associazione che, dal 1990, si è proposta di unire i genitori di malati di sindrome di Rett e promuovere la ricerca, con specifici progetti. Giancarlo Dughera è il responsabile di AIR per la Liguria, dove le “bambine dagli occhi belli” – come altrimenti sono chiamate le malate di Sindrome di Rett – sono sei. A questo impegno è giunto dopo diverse altre esperienze di volontariato. «Una ragazza affetta da sindrome di Rett – spiega – ha bisogno di un’assistenza costante. Non parla, non usa le mani, non riesce a comunicare».

Il 5-6-7 giugno scorsi, a Milano, si è tenuto il primo congresso europeo sulla Sindrome di Rett, promosso da AIR Onlus. La ricerca procede soprattutto sul fronte della genetica e AIR ha lanciato vari progetti, tra i quali ne spicca uno, del costo stimato di 200mila euro, per la produzione di cellule neuronali da fibroplasti riprogrammati: poiché la Sindrome di Rett colpisce lo sviluppo del cervello, attaccando i neuroni e limitandone lo sviluppo, una delle maggiori difficoltà che si sono incontrate nello studio della patologia riguarda la possibilità di testare nuove strategie terapeutiche. Disporre di cellule neuronali “malate”, riprodotte artificialmente a partire dalla “riprogrammazione” di cellule mature, ottenute con un piccolissimo prelievo di tessuto delle pazienti, permetterà di sperimentare con grande facilità l’efficacia di molecole terapeutiche.

«Per la Liguria – dice Dughera – il nostro primo obiettivo resta il finanziamento di una borsa di studio che consenta a una ricercatrice, la dott. Maria Pintaudi, attiva presso l’Ospedale Gaslini, sotto la direzione della prof. Edvige Veneselli, di portare avanti lo studio della malattia, facendo confluire i dati raccolti in una sola banca dati, comune a tutti i progetti». L’altro obiettivo, oltre allo studio, è quello della sensibilizzazione. «Ci sarà una “settimana della Sindrome di Rett” – aggiunge – che abbiamo organizzato per dare informazioni sulla malattia e raccogliere fondi per la ricerca. Nel settembre prossimo, presso il chiostro e l’abside della chiesa di Santa Maria del Prato, a Genova in piazza Leopardi, ci saranno una mostra d’arte e tre concerti: il 12, il 19 e il 26, alle 18,30. Speriamo, inoltre, che si possano trovare aziende disposte a “sposare” qualcuno dei tanti progetti messi in campo da AIR». Cofi fa la sua parte: Giancarlo Dughera ha messo a disposizione la sua struttura e un po’ del tempo delle persone che vi lavorano per una campagna di sensibilizzazione a favore della devoluzione del cinque per mille.

Un altro capitolo importante dell’attività di AIR è il rapporto tra genitori e figlie; tra le famiglie e le bambine malate. Negli ultimi anni sono stati fatti importanti passi in avanti nel miglioramento delle possibilità di comunicazione tra bambine malate, che non parlano, e genitori, sfruttando, per esempio, tecnologie di puntamento oculare computerizzato. Inoltre, procedendo verso l’età adulta, le ragazze affette da Sindrome di Rett sviluppano forme di scoliosi che rendono loro sempre più difficile il movimento. «Non è facile capire le ragazze malate – conclude Giancarlo Dughera – ma bisogna anche tenere i loro corpi in esercizio. Sono, dunque, numerosi i fronti su cui occorre combattere questa malattia: la ricerca e la raccolta fondi, naturalmente, ma anche la valutazione dei risultati e il rapporto quotidiano con le malate. Il recente convegno di Milano ha permesso di confrontarsi su tutti questi aspetti. Se, finora, purtroppo, non ci sono soluzioni terapeutiche per la Rett, si può già fare molto per migliorare le condizioni di vita delle pazienti e il rapporto con la malattia a cui le “bambine dagli occhi belli” e le loro famiglie sono quotidianamente soggetti».