Aspettando la terapia genica...

Buongiorno, sono la mamma di Vittoria.

Con piacere io e mio marito abbiamo partecipato al Congresso tenutosi a Milano il 5/6/7 giugno. Un grazie doveroso a chi ha organizzato e ai medici che hanno partecipato con attiva passione. Ci riempie il cuore di gioia e di speranza il progetto della Prof. Renieri; ci pone in uno stato di angoscia allarmante il sapere che prima o poi qualcosa accadrà e che non potremo fare nulla per impedirlo!!! Mi riferisco ai problemi relativi alla crescita e ai vari stati evolutivi.

Penso sia questo l’aspetto più “pesante”: il sapere che la malattia avanza lenta ed inesorabile, che continua a scavare, come acqua nella roccia che si infiltra e infitta insinuandosi ovunque.

E allora ti attivi, cerchi di trovare un’ancora di salvezza: porti la bimba in piscina, a cavallo, a massoterapia, a psicomotricità... Allora, vengo al dunque, la mia domanda è questa: “In attesa di una terapia genica (sogno o utopia?) che potrebbe venire o non venire, essere efficace oppure no, non sarebbe più opportuno ed appropriato indirizzare le nostre forze e risorse sull’aspetto riabilitativo garantendo a tutte le bimbe, dal nord al sud, come ha detto la Dott.ssa Taruscio Domenica, interventi adeguati senza incorrere in troppe burocrazie e perdite di tempo?”

Non ero mai stata ad un’assemblea, sono rimasta un po’ sconcertata sentendo cifre in denaro molto alte che si potrebbero, in piccola parte, indirizzare alla creazione di una rete di assistenza riabilitativa mirata, insistendo su questo aspetto così importante con enti preposti come lo Stato e le singole Regioni che già si impegnano per i monitoraggi, le diagnosi e alcuni farmaci, ma questo non basta! Sappiamo dell’impegno assunto dall’AIR per la formazione di terapisti in Israele e vi ringraziamo. L’ippoterapia, la musicoterapia, l’idrokinesiterapia, la massoterapia, considerati importanti non sono riconosciuti a livello ASL!

Come genitori dovremmo batterci di più!

La nostra speranza, è vero, sono la scienza e la ricerca ma pensiamo anche al concreto quotidiano vivere non certo facile perché pregno di difficoltà e barriere!

Vi racconterò un episodio personale. Vittoria ha una lieve cifosi e scoliosi. Dopo la visita, la fisiatra si è rifiutata di inserirla in un ciclo di terapie perché poco collaborante… E allora? Che discorsi sono questi? Ha fatto la scoperta dell’America? Si è rifiutata di prescriverle una sedia ergonomica per migliorare la postura. Ferita, ho reagito con rabbia e con altrettanta smisurata rabbia sono andata dal direttore sanitario dove ho esposto il tutto. Dopo cinque mesi Vittoria ha ricevuto la sedia ma non mi arrendo al ciclo di terapie e prima o poi riuscirò ad inserirla a costo di fare lo sciopero della fame! Quello che fa male è il fatto che vengano messe da parte a priori, solo perché hanno un ritardo mentale! E allora? Hanno il diritto di essere seguite e curate meglio di chiunque altro!

Non facciamo delle nostre bimbe topi da laboratorio ma cerchiamo di vivere e di viverle con coraggio ed ironia, pregando il buon Dio che non ci abbandoni alle nostre debolezze e di sorridere anche di fronte alle avversità.

Lo so che tante volte le lacrime si mischiano al riso, ogni giorno ne sento l’amaro salso in gola, ma come fosse una terapia genica mi dice: “OK! La malattia c’è, si chiama Sindrome di Rett. Un giorno potrebbe arrivare la cura, sarà un giorno di sole quello, di gioia appagante e grande”.

Come il giorno in cui è nata Vittoria. Fuori pioveva a dirotto, il vento soffiava impetuoso, ne sentivo le folate che sbattevano contro le vetrate, ma dentro di me, in ogni singola fibra, il sole splendeva alto, un’energia che fluiva irosa. La gioia era talmente piena che si aveva il timore fosse un sogno, pronto a disperdersi, che l’inesorabile nulla lo potesse inghiottire. Allora… mi avvicinavo a lei, la guardavo così bella e serena. Più tardi, quando si attaccò al seno e iniziò a succhiare avidamente, sentivo le sue piccole mani che annaspavano dolci, dissi a me stessa che per sempre l’avrei amata e protetta… oggi Vittoria ha 8 anni, affetta da malattia genetica e posso dire che ho paura!!!!

Un giorno forse arriverà il sole… ma fino ad allora evitiamo che alle nostre bimbe si storti la schiena, che abbiano più vigore e meno sbalzi d’umore, meno mal di pancia, che si nutrano bene, che l’epilessia sia ben controllata e così le apnee e che la burocrazia, la noncuranza e la cattiveria della gente non ci metta i bastoni fra le ruote.

Perché loro non sanno che come genitori, famelici, siamo disposti a tutto! Facciamo in modo che, fino ad allora, lo Stato e le Regioni, al di là degli impegni che si sono già prefissati, tengano presente la necessità di rafforzare i centri di cura riabilitativa, di assistenza fisica e psicologica. Perché, al di là di belle parole, strette di mano, database mondiali, orpelli decorativi, pregio per medici e politici, ci sia un impegno reale, concreto, quotidiano, reale.

La presente non come critica ma proposta, la presente come occasione per rinnovare all’associazione tutta l’ammirazione e la gratitudine per l’impegno dimostrato ed ancora, la presente per offrire la nostra disponibilità per la stesura di progetti futuri e presenti.

Noi ci siamo. Soli? No!? Forse ci sono migliaia di mani che ci prendono per mano, migliaia di occhi belli che ci fissano dritto negli occhi; occhi grandi e belli come quelli di Eleonora, Anna, Federica, Vittoria, Ilaria… Noemi, Milena, Simona, Asia, Chiara, Matilde, Alessia, Benedetta...

La mamma ed il papà

di Vittoria Sofia