Il vero senso della vita

Capire, attraverso la malattia e spesso la sofferenza, che la vita ha in ogni caso un senso da percorrere: il senso della serenità, dell’ottimismo, dei momenti di gioia che il dolce sorriso di una bambina possono regalare.

Maria Raffaella Franzese (Napoli)

Cara redazione,

sono Maria Raffaella e scrivo da Napoli. Vorrei parlarvi di due persone per me tanto speciali: i miei zii, Anna e Mario, genitori di Titti, una bambina stupenda affetta da Sindrome di Rett e che attualmente risiedono a Terni. Malgrado le distanze che ci dividono, sono molto legata a loro, e per questo non ho esitato a trasferirmi per qualche settimana nella loro città, anche in occasione della visita periodica a Siena a cui mia cugina è sottoposta.

Stando con loro mi sono legata ancora di più a tutta la famiglia, ma ho anche appurato com’è difficile talvolta essere genitori di una bambina Rett, di quanti ostacoli s’incontrino, di quanti muri abbattuti e ancora da abbattere vi siano, ma altrettanti sono i momenti di felicità per i progressi raggiunti, i momenti di serenità per gli obiettivi superati e soprattutto la gioia che Titti manifesta con i suoi bellissimi occhi quando è felice.

È da 11 anni ormai che lei fa parte delle nostre vite; Anna e Mario la accudiscono con tanto amore, con tante attenzioni e molta pazienza, senza nulla togliere agli altri due figli, Antonio e Nicola, di 15 e 10 anni, cresciuti nel rispetto del prossimo, ma forse troppo in fretta, come spesso accade con i fratelli e le sorelle di bambine Rett, costretti ad affrontare e accettare, senza tante domande, la diversità che rende così speciali le loro sorelline.

Anna e Mario mi hanno insegnato molte cose, soprattutto attraverso l’armonia e l’amore che li unisce, nonostante i problemi legati a Titti; non perdono mai di vista le cose più importanti della vita, cose che probabilmente prima ignoravo o forse non capivo perché troppo giovane e inesperta, ma oggi, che ho 22 anni e un bambino di due anni e mezzo, capisco che essere mamma è un compito estremamente difficile ed è una battaglia da vincere ogni giorno senza perdere di vista il vero senso della vita.

Questa lettera è volta anche a sensibilizzare quelle persone che, avendo in famiglia un caso di Sindrome di Rett, si “bendano” gli occhi convincendosi che il problema sia solo dei genitori, senza pensare che qualche volta una parola o un gesto possono fare molto.

Ammiro molto Anna e Mario, perché mi hanno insegnato l’importanza delle piccole cose, del vivere con serenità e con amore, nonostante tutto… nonostante la malattia, senza perdere mai di vista i veri valori; insomma, mi hanno guidato con i loro gesti e con le loro parole d’amore a comprendere il vero senso della vita. Vi amo e vi ammiro tanto!