Sono la mamma di Francesca, una ragazza di diciotto anni con la sindrome di Rett. Quando nacque, con i suoi occhioni azzurri, fece sciogliere il cuore a tutti noi. All'inizio non ci furono problemi, ma verso l'anno ci rendemmo conto che c'era qualcosa che non andava, perciò ci fu il primo ricovero. I dottori sostennero che avevamo troppo premura, ma poi, col tempo anche loro si accorsero che qualcosa non andava e continuarono a tenerla sotto osservazione. Verso i tre anni fu portata a Pisa, presso un centro di Neuropsichiatria Infantile, e solo allora le fu diagnosticata la Sindrome di Rett.
Francesca ha attraversato tutte le fasi tipiche della malattia; leggere i libri che ne parlano equivale per me ad una quasi biografia di mia figlia. L'unica differenza è la sua mancanza di freddo ai piedi, anche grazie ai continui stimoli e massaggi che riceve, alle camminate e ai bagni in mare che fa di frequente.
Ora Francesca ha diciotto anni e le è stata sospesa la cura antiepilettica. È sorto un grosso problema che vorrei sottoporre all'attenzione dei lettori che forse, in qualche modo, mi potranno aiutare.
A mia figlia le è stata diagnosticata una vescica neurologica, cioè non svuota sufficientemente la vescica e ciò le procura fastidiosissime infezioni accompagnate da lieve febbre finora curate con terapia antibiotica. Tutto ciò mi sembra assurdo. Sono dovuta ricorrere al catetere, ma non immaginate quanto sia difficile. Francesca quindi è stata sottoposta ad una serie di visite presso urologi di tutta la Puglia.
Finalmente un parere diverso ci è giunto da un professore di Bologna, il quale ci ha proposto di operare Francesca al fine di dilatare l'uretra. Non è facile per noi prendere una decisione, è per questo che speriamo in un consiglio. Se qualche lettore ha avuto lo stesso problema o qualche medico ha una soluzione diversa, ci piacerebbe molto conoscerla, al più presto. Grazie ancora.
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