La scoperta della malattia, dei suoi sintomi dapprima misteriosi.
Sapere che esiste un’associazione in Italia che raccoglie tantissime famiglie con lo stesso problema e condividere presto con loro esperienze e momenti importanti. È quanto è accaduto a Angela e a sua figlia Loredana, partite dal Belgio verso l’Italia per saperne di più.
Mi chiamo Angela, scrivo dal Belgio e sono la mamma di Loredana, una ragazza con la Sindrome di Rett. Scrivo, anche se un po’ in ritardo da quando ci siamo incontrati nel mese di maggio a Siena, per ringraziare voi tutti associati per l’accoglienza che riservate alle famiglie. Grazie di cuore alla Presidente Marinella De Marchi, a Ivo Ieva, vicepresidente AIR, al signor Giovanni Bonomi per la sua collaborazione, e a tutti gli altri, in particolare la signora Ines Brunelli che mi ha parlato tanto di questa associazione.
Fino a due anni fa eravamo all’oscuro di tutto: della malattia, dei sintomi, della realtà associativa che gravita intorno alle famiglie. così siamo venuti a conoscenza anche della malattia di Loredana, dopo anni di analisi e controlli che non portavano a nulla.
Sapere che in Italia ci fosse un’associazione Rett (l’abbiamo saputo dopo alcune ricerche in internet), ci ha confortato molto: insomma, c’erano famiglie come noi, che vivevano la nostra realtà e che presto avrebbero preso a cuore anche la nostra situazione. Far parte dell’associazione italiana significherebbe farci sentire di nuovo a casa, quella casa, quel paese italiani lasciati ormai più di trent’anni fa alla volta del Belgio.
L’incontro con molti di voi, con diverse famiglie avvenuto lo scorso maggio a Siena ci ha aiutato molto e reso parecchio felici: dopo trenta ore di viaggio la stanchezza era tanta, ma la gioia di aver condiviso esperienze e ricordi con genitori come noi ci ha aiutato e confortato moltissimo.
Grazie ancora a tutti voi.
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