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Conosciamo la Sindrome di Rett

HenkelGrazie al finanziamento ottenuto dal Gruppo Multinazionale Henkel, con la collaborazione della Sig:ra Dal Bon, e dagli amici di Bulgarograsso è partito ai primi di Novembre in Lombardia il progetto pilota “Conosciamo la Sindrome di Rett”.

Tale progetto vede coinvolti il “Centro di Potenziamento Cognitivo” diretto dalla Dott.sa Rosa Angela Fabio, e 5 bambine Rett inserite nelle scuole (Silvia, Noemi, Ilaria, Giulia, Stefania si va dalla materna alle superiori) ed è finalizzato alla conoscenza della patologia e all’impostazione di un metodo di lavoro sulla comunicazione.

Le fasi del progetto prevedono:

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“Nephird”: un progetto europeo a sostegno delle malattie rare

Affinchè una concentrazione di forze possa creare nuove idee ed ampliare le conoscenze, facilitare lo sviluppo di nuovi farmaci, protocolli di trattamento e processi diagnostici, è stato istituito in Europa “Nephird”, un progetto nato per volonta del Ministero della Sanità e che coinvolgerà anche l’Italia e l’AIR.

Lucia Dovigo Dell’oro

Durante il mese di settembre sono state coinvolte 36 famiglie per la compilazione di un questionario richiestoci come associazione dal Ministero della Sanità per il progetto “Nephird”.

A seguito di ciò mi sembra opportuno illustrare, a grandi linee, i contenuti del predetto progetto.

“Nephird” è nato a livello europeo con la convinzione che una concentrazione di forze può creare nuove idee ed ampliare le conoscenze, facilitare lo sviluppo di nuovi farmaci, protocolli di trattamento e processi diagnostici.

Il progetto è coordinato dall'Istituto Superiore della Sanità italiano ed allo stesso partecipano 18 nazioni europee.

“Nephird” è diviso in due fasi con lo scopo principale di:

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