Approccio integrato alla Sindrome di Rett: i bisogni delle famiglie e le possibili risposte

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Considerazioni di una mamma sul seminario che si è tenuto a Milano il 18 gennaio, presso l’Istituto Don Calabria, dal titolo:

Approccio integrato alla Sindrome di Rett: i bisogni delle famiglie e le possibili risposte

Manuela Bonito Lodovici

Il 18 gennaio scorso un gruppo di operatori della Spes di Ventimiglia, l’arteterapista Monica Di Rocco e noi familiari di Anna e Giulia, abbiamo partecipato al seminario “Approccio integrato alla Sindrome di Rett: i bisogni delle famiglie e le possibili risposte”.

La giornata si presentava come sintesi del progetto biennale “Approccio riabilitativo integrato e miglioramento della qualità della vita nella Sindrome di Rett” al quale hanno partecipato anche le nostre gemelle tra le 36 bambine/ragazze affette dalla sindrome e provenienti da tutta Italia. Accompagnate dalla famiglia e da qualche operatore di riferimento, nel corso di tre incontri suddivisi nell’arco di due anni, le piccole, sotto forma di “day hospital riabilitativo” hanno svolto una serie di valutazioni e approfondimenti per valutare gli aspetti motori, cognitivi, della comunicazione e emozionali con la finalità di dare ai genitori ed operatori esterni, indicazioni riabilitative mirate e individualizzate.

Il seminario è stata un’ottima occasione per conoscere la malattia da parte degli operatori dell’area sanitaria ed educativa e il primo successo conseguito è stato indubbiamente l’esaurimento dei posti disponibili anche dopo averli aumentati per il numero inaspettato di iscrizioni.

Tutta l’équipe dell’istituto Don Calabria di Milano, capitanata dall’ottima Dottoressa Marina Rodocanachi, si è dimostrata sin dal primo incontro di due anni fa, un gruppo di medici e terapisti preparati nelle loro varie competenze ed anche, aspetto molto importante per noi genitori, dotati di una sensibilità e disponibilità non comuni.

La giornata del Seminario è stata intensa e la partecipazione di specialisti in campo ortopedico, epilettologico, genetico ha fornito un approccio multidisciplinare e transdisciplinare. L’ampia documentazione fornita attraverso le slides di presentazione sarà presto pubblicata sul web; nell’attesa può essere utile sottolineare alcune note illuminanti esposte da alcuni relatori, che hanno indotto a profonde riflessioni.

La prima è della Dott.ssa Rodocanachi che come esordio al suo intervento ha voluto mostrare attraverso due foto la modalità giusta e necessaria per avvicinare e capire le bimbe Rett da parte dell’operatore sanitario o educativo che sia. Le immagini mostravano il fisioterapista Meir Lotan che, con il suo team israeliano, ha offerto un modello di riferimento per la riabilitazione di queste bimbe e al quale si è ispirata anche la “nostra” équipe del Don Calabria. Nella prima diapositiva si vedeva l’altissimo (in termini di statura ma forse non solo) dottore vicino a sua moglie e alcuni collaboratori e nell’altra sempre lui, accovacciato di fronte a una bimba Rett. Per Lotan, come ha sottolineato la relatrice, posizionarsi in modo da risultare più in basso dell’altezza della piccola paziente è la prima attenzione da osservare per poter stabilire il giusto contatto oculare. In effetti l’immagine ha detto più di mille parole e la prima che mi è venuta in mente è stata: umiltà.

E’ stato poi facile ripensare alla veridicità di questa considerazione pensando a come Anna e Giulia hanno cominciato a farci capire tante cose quando hanno visto che ci ponevamo realmente in ascolto, guardandole negli occhi, da un palmo sotto i loro.

Un’altra nota luminosa è stata quella del Dott. Francesco Pelillo che, oltre a un’interessante relazione sui problemi ortopedici delle bimbe Rett, ha fatto anche un breve intervento alla tavola rotonda finale, riguardante il tema della ricerca nell’ambito delle malattie rare e delle sue possibili relazioni con la clinica. Il Dottore ha citato una frase dello psicologo Zuliani: “L’errore aspetta solo la nostra sicurezza” riferendosi alle problematiche delle prassi riabilitative.

Una frase che, se approfondita, mostra la propria applicazione non solo nel campo professionale. Da quando è iniziata l’avventura con le nostre gemelle, tutti in famiglia abbiamo fronteggiato gli aspetti negativi della malattia di Anna e Giulia con la forza del sorriso, la distrazione a volte, e forse un po’ di salutare incoscienza. Poi è però arrivato il momento in cui abbiamo compreso che non bastava resistere, restare sulla difensiva. Bisognava osare, lottare per ottenere sempre di più. Ecco cosa hanno insegnato le piccole maestre da quando siamo riusciti a metterci in ascolto; abbiamo avvertito la loro voglia di combattere unita al loro bisogno di essere il centro propulsore della nostra vita. Prima di questa intesa con loro eravamo delle anime erranti, poi Anna e Giulia sono diventate la nostra “sicurezza” e sappiamo dove vogliamo andare.

Questo il risultato di un seminario fondamentale sotto ogni profilo, per il quale non finiremo di esprimere il nostro ringraziamento a tutta l’équipe dell’istituto Don Calabria di Milano, alla fondazione Mariani che ha finanziato il progetto e all’Airett che ha collaborato.

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