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2006

Assemblea Annuale dell'A.I.R. - 20 MAGGIO 2006

Sabato 20 maggio 2006, con inizio alle ore 17.45, nell’ambito del Congresso Internazionale sulla Sindrome di Rett. Interventi terapeutici per le “bimbe dagli occhi belli” tenutosi presso l’Hotel Le Dune in Lido di Camaiore, ha avuto luogo l’annuale Assemblea Ordinaria dell’AIR-Associazione Italiana Rett.

Sono presenti tutti i Consiglieri in carica e tutti i Revisori. Complessivamente sono disponibili 43 diritti di voto, dei quali 12 per delega. All’ordine del giorno figurano i seguenti argomenti:

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“Alice nel paese delle meraviglie”

Speciale Congresso Lido di Camaiore 2006

In viaggio verso le terme

Il 4 maggio 2006 è una giornata di sole e Alice per la prima volta è in gita con i suoi compagni di classe. Sarà una giornata di luce e emozioni per tutti... una giornata bellissima!

Le immagini di questo breve filmato ci raccontano con semplicità questa esperienza alle Terme di Rapolano (Siena) dove l’acqua calda e avvolgente delle sue piscine ci ha accolto offrendoci un inconsueto “terreno” di incontro, gioco, comunicazione e benessere.

I ragazzi si abbandonano all’acqua vedendola, sentendola, percependola magicamente diversa da quella dove “normalmente” nuotano, si tuffano, a volte gareggiano.

Scoprono un nuovo elemento, una nuova acqua.

Come se “attraversando lo specchio” incontrassero quella che per Alice è l’acqua del proprio vissuto che la guida alla scoperta del proprio corpo, delle proprie sensazioni ed emozioni.

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Federica al Centro diurno di Magnago

Federica De marchiSpeciale Congresso Lido di Camaiore 2006

Gli occhioni di Federica ci hanno conquistato fin dai primi giorni. La sua voglia di conoscere il mondo, di avvicinarsi continuamente ai compagni e agli operatori con la sua camminata un po’ alla Charlot e la sua maniera di esplorare gli oggetti e le persone con dei movimenti delle mani a metà tra una carezza e un’energica pacca sulle spalle, ci hanno suggerito di aiutare Federica a sperimentare possibilità comunicative adoperando questa sua capacità.

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Interventi terapeutici per le “bimbe dagli occhi belli”

Dott. Giorgio PiniSpeciale Congresso Lido di Camaiore 2006

Il 20 ed il 21 maggio 2006 si è svolto in Versilia, il convegno internazionale, organizzato dall’ AIR in collaborazione con il Centro Rett dell’ area vasta “Toscana Nord-Occidentale’ dell’ ASL 12 Viareggio, dedicato alla cura delle persone con Sindrome di Rett. A questa malattia, come noto, è stato imposto il nome del suo scopritore, Andreas Rett; ma a lui, pur così legato agli aspetti clinici della malattia, piaceva sottolineare l’ aspetto umano ed individuale delle bambine affette chiamandole affettuosamente “bimbe dagli occhi belli”. Il dottor Rett dimostrava una rara dote: quella di cogliere gli aspetti positivi delle persone ed in particolare le potenzialità comunicative, cruciali per lo sviluppo delle pazienti.

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Ruolo della stimolazione del nervo vago nei soggetti affetti da epilessia farmacoresistente

Speciale Congresso Lido di Camaiore 2006

Introduzione

La stimolazione del Nervo Vago (VNS) può essere considerata una terapia non farmacologica destinata ai pazienti con epilessia intrattabile che non sono candidabili a un trattamento chirurgico ablativo. (1) Questa tecnica è stata utilizzata recentemente su un ampio gruppo di pazienti, ma poche informazioni sono disponibili circa pazienti di età inferiore a 18 anni. (1,7-16).

Complessivamente i pazienti impiantati sono circa 17.000; i pazienti di età inferiore a 18 anni sono in numero di poco superiore a 2000, quelli di età inferiore a 12 anni poche centinaia.

La percentuale di risposte positive varia a seconda delle diverse casistiche e dei diversi criteri di inclusione : una diminuzione di almeno il 50% delle crisi viene riportata nel 35-50 % dei casi.

Una riduzione >= al 75% viene riportata nel 20% dei pazienti adulti e solo una percentuale esigua (circa il 3- 5%) di pazienti è seizure-free. (6-10).

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Nutrizione, status e gestione: una tappa importante nella cura quotidiana della sindrome di Rett

Irène BenigniSpeciale Congresso Lido di Camaiore 2006

Vi ringrazio innanzitutto per avermi invitato nel vostro meraviglioso Paese. Sono molto lieta di poter condividere con voi la mia esperienza. Mi occupo di nutrizione e lavoro da otto anni con adulti colpiti da paralisi cerebrale, alcuni dei quali con sindrome di Rett. Do il mio contributo a studi di ricerca che abbiano come oggetto la valutazione del loro status nutrizionale. Sono membro del consiglio paramedico della “French Rett Syndrome Association”. I progressi nella cura giornaliera globale di pazienti con grave paralisi cerebrale hanno reso possibile un incremento dell’aspettativa di vita di tali pazienti, ma hanno anche portato ad effetti secondari nell’ambito della nutrizione.

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Gestione delle difficoltà di deglutizione e alimentazione nella Sindrome di Rett

Speciale Congresso Lido di Camaiore 2006

Introduzione

Le conseguenze delle difficoltà di deglutizione e nutrimento per le bambine con SR sono la scarsa crescita e la malnutrizione e interessano in generale la salute, lo sviluppo ed il benessere. Inoltre, i genitori e gli assistenti potrebbero dover passare eccessive quantità di tempo a nutrire il loro bambino. La gestione delle difficoltà di nutrizione e deglutizione nella SR può avere un’influenza positiva su tutte le altre forme di terapia. Ma si tratta di una sfida.

In questo campo, vi è un lavoro davvero interessante pubblicato nel 2001 da Kerr e Bronwen Burford che riportano un sistema di valutazione sviluppato nel Regno Unito. Questa valutazione (punteggio di malessere e punteggio di salute) include un punteggio nutrizionale e di alimentazione. Il punteggio di nutrizione presenta il vantaggio di essere molto facile da usare. E’ basato su tre gradi di valutazione: nessun problema, qualche problema, problema serio.

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Proposta di ginnastica nella Sindrome di Rett

Speciale Congresso Lido di Camaiore 2006

Silvia, bimba dagli occhi belliSilvia, bimba dagli occhi belli, è arrivata da me nel settembre 2003 su indicazione della dottoressa Giovannucci dell’Ospedale Meyer di Firenze, la quale conosce da anni il nostro Istituto e soprattutto conosce ormai molti di noi, insegnanti Isef che hanno deciso di darsi da fare per conoscere, studiare e in questo modo ridare dignità a una materia bistrattata come l’educazione fisica.

In base agli studi svolti all’Istituto e all’attività congressuale della SIEF (Società Italiana di Educazione Fisica), possiamo definire la ginnastica, strumento dell’educazione Fisica, come “la scienza che studia l’esercizio fisico, gli effetti che con esso si possono produrre sull’organismo umano, e che ha per fine il conseguimento e il mantenimento della buona salute” (da G. Mercuriale, modificata).

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Educazione, cura e riabilitazione della Sindrome di Rett nel quotidiano

Speciale Congresso Lido di Camaiore 2006

Chiara è una bellissima bambina Rett di 8 anni che frequenta il primo anno della Scuola Primaria.

A Chiara piace molto stare a scuola e trascorrere la mattinata in classe in compagnia dei suoi “piccoli amici” che dimostrano per lei un grande affetto.

Dall’ultimo anno di scuola materna si è ritenuto opportuno lavorare con la classe per curare l’inserimento positivo della bambina e definire delle modalità dello stare assieme vantaggiose per tutti, aiutando il gruppo classe a conoscere Chiara, a capirla e entrare in relazione con lei nel rispetto dei suoi tempi e dei suoi spazi.

Oggi possiamo dire che è proprio dal rapporto costante con i pari, sia in ambito scolastico che extrascolastico, che Chiara trae maggior beneficio in quanto apprendere diventa più piacevole se l’attività è condivisa con gli amici e giocare richiede più impegno se l’approvazione arriva dalla voce spontanea dei bambini.

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I disturbi del tono vagale

Peter JuluSpeciale Congresso Lido di Camaiore 2006

[…] Vorrei innanzitutto ringraziare l’associazione italiana sindrome di Rett per avermi invitato qui e poter così condividere con voi le mie riflessioni. In particolare vorrei ringraziare il Dott. Pini per avermi offerto l’opportunità di essere qui oggi. Ci siamo conosciuti alla conferenza di Monaco e come si dice comunemente, se un italiano gesticola e agita le mani nella tua direzione, significa che vuole qualcosa da te. Ed in effetti, volevano che venissi qui, ed eccomi qua, grazie ancora per avermi invitato.

Il mio nome è Peter Julu, ma rappresento solo una parte dello staff. Il lavoro che svolgo coinvolge molte altre persone oltre a me, e sono molto lieto che una di queste persone, profondamente impegnata in questo lavoro sia qui oggi seduto tra di voi, il Dott. Stig Hansen. Lavoro in un piccolo ospedale che si trova a Londra, chiamato Central Middlesex Hospital e sono un neurofisiologo.

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