2005

Convegno Lido di Camaiore 11 e 12 giugno 2005

Dott.ssa Sarojini S. Budden, Vicepresidente dell’Accademia Americana di Pediatria, Docente dell’Oregon Health Sciences University

E' disponibile la videocassetta dell'intervento

L’intervento della dottoressa Budden, uno dei maggiori esperti mondiali della malattia: gli aspetti clinici, gli studi più recenti, le cure più efficaci (dalla chirurgia ai farmaci alla fisioterapia)

Convegno Lido di Camaiore 11 e 12 giugno 2005

Non può che definirsi un altro successo il Convegno tenutosi l’ 11 e il 12 Giugno scorso a Lido di Camaiore (LU). Un’altra giornata straordinaria dopo quella di Livorno per la presenza di moltissime famiglie, terapisti e medici, e per il grandioso e preziosissimo contributo giunto dagli esperti sia nazionali che internazionali.

Eravamo anche questa volta numerosissimi fra genitori, terapisti e medici al Convegno intitolato “Interagendo con gli elementi. Ricercare, coordinare e collaborare per la sindrome di Rett”, che si è svolto l’11 e il 12 Giugno u.s. a Lido di Camaiore (LU) .

Un folto pubblico ha assistito sia alla prima giornata, dedicata alla ricerca genetica e clinica, che alla seconda giornata, dedicata interamente alla riabilitazione.

Sono state queste le tematiche intorno alle quali i relatori hanno aggiornato le famiglie, i terapisti e i medici presenti, illustrando analisi e studi recenti, tracciando previsioni future, indicando terapie, metodi riabilitativi, offrendo aiuto e consigli pratici.

Convegno Lido di Camaiore 11 e 12 giugno 2005

L’identificazione di un nuovo gene della SR apre nuove frontiere per la ricerca e fa ben sperare per il futuro, con un nuovo progetto che prevede l’impiego di cellule staminali mesenchimali.

Professoressa Alessandra Renieri, Direttore della U.O.C. Genetica Medica - Università di Siena

Grazie ad uno studio collaborativo sulla sindrome di Rett è oggi disponibile uno strumento diagnostico addizionale per le pazienti con sindrome di Rett. E’ stato infatti identificato un nuovo gene responsabile della variante con convulsioni ad esordio precoce. Sono state descritte le nuove scoperte che ruotano intorno a questo gene. Durante l’intervento sono state inoltre affrontate altre tematiche, come il rischio di ricorrenza di coppie che hanno una figlia con la sindrome di Rett, ed il nuovo progetto sulla sindrome di Rett che è in fase di attuazione presso la Genetica Medica di Siena.

Convegno Lido di Camaiore 11 e 12 giugno 2005

L’esperienza dell’ idroterapia con Carolina, una bambina di otto anni che ha ottenuto ottimi risultati, incoraggia anche altri genitori a ben sperare per il futuro delle proprie bambine

Mi chiamo Silvia Guizzardi, sono istruttrice ISEF e FIN.

Carolina è una bambina di otto anni e mezzo, la seguo da cinque anni. Nell’estate del 2002 abbiamo iniziato la nostra esperienza in acqua, ripresa nell’estate del 2003 e poi finalmente, con la nascita del progetto Versilia, da gennaio del 2004 siamo riuscite a svolgere l’attività in acqua con una frequenza di tre volte alla settimana. La temperatura dell’acqua in cui svolgiamo gli esercizi varia tra i 28 e 30°.

Gli esercizi di cui parlo sono nell’ordine in cui li ho proposti a Carolina; è importante precisare che tutti gli esercizi sono svolti in acqua alta, dove Carolina non tocca, eccetto l’esercizio sulla deambulazione.

Cammino 2002

Carolina aveva una deambulazione precaria e soggetta a frequenti stereotipie.