2004

A Livorno una giornata straordinaria

Congresso Livorno 2004

Congresso Livorno 2004

Non può che definirsi un successo il Convegno di Livorno tenutosi lo scorso 2 Ottobre.

Una giornata straordinaria per la presenza, numerosa e massiccia di persone, famiglie, terapisti, e poi per il grande e prezioso contribuito giunto dagli esperti e dagli studiosi di tutto il mondo.

Eravamo più di 300 tra terapisti, genitori e bambine al Convegno “Acqua, Musica, Movimento e Comunicazione della Sindrome di Rett. Opportunità per un vita migliore” che si è svolto il 2 Ottobre 2004 scorso a Livorno.

Un folto pubblico ha così assistito alla giornata dedicata quasi interamente alla riabilitazione. Un tema di grande importanza per le famiglie e per i terapisti che sono a contatto quotidiano con le bambine.

Verbale dell’assemblea ordinaria dell’Associazione Italiana Rett

SIENA, 29 MAGGIO 2004. GLI ASSOCIATI SI RIUNISCONO.

Oggi, 29 maggio 2004, presso l’Hotel degli Ulivi, in Via Lombardi 41 Siena, alle ore 10,00, in seconda convocazione, il Presidente Marinella De Marchi ha aperto i lavori dell’assemblea ordinaria dell’AIR per il 2004, con il seguente ordine del giorno:

Dagli aspetti medici alle problematiche quotidiane

R.S.E. Meeting - 22, 23 Maggio 2004 in Zagabria Croazia

Incidenza sulla popolazione, sintomi più comuni, gestione dei disturbi più frequenti. Sono solo alcuni dei punti trattati nella relazione di Sarojini Budden, medico statunitense che si occupa da tempo della malattia.

Sarojini S. Budden, Dottoressa presso l’Health Sciences University Portland, Oregon

Sarojini Budden parla inizialmente dell’incidenza nella popolazione della Sindrome di Rett: nella forma classica l’incidenza è di 1:12000 - 1:15000, mentre nelle forme atipiche è di 1: 45000. Solo negli Stati Uniti sono stati identificati 2000 casi.

Sarojini S. BuddenLa dottoressa non affronta nel dettaglio le varie mutazioni genetiche perchè esse sono presenti nella relazione che segue.

Breve Sintesi sul Convegno annuale a Zagabria

R.S.E. Meeting - 22, 23 Maggio 2004 in Zagabria Croazia

di Lucia Dovigo

Lo scorso 20-22 maggio sono stata a Zagabria per l’annuale assemblea della RSE a cui era abbinato il seminario sulle “Problematiche della Sindrome di Rett”; direi che gli obiettivi raggiunti in questi giorni sono fondamentalmente tre:

Abilità grosso motorie: il potere delle aspettative, delle motivazioni, della pianificazione

Ingegerd Witt Engerström

Congresso Livorno 2004

Gunilla Larsson, Ingegerd Witt Engerström - Il Centro Rett A Frösön, Svezia

Il compito più importante per il fisioterapista del centro Rett svedese è il documentare e il riferire cure di successo. Tale documentazione dimostra la possibilità di riguadagnare la funzionalità, ottenere variazioni ed evitare contratture per molti anni. Sono essenziali una valutazione approfondita e una analisi a livello neurologico, ortopedico e fisioterapico. Sottolineiamo l'importanza di mantenere i piedi in una posizione corretta, usando la chirurgia e ortesi ben calibrate dove necessari, rendendo possibile la posizione eretta e, per alcune persone, la deambulazione.

Rieducazione neuromotoria. Un approccio riabilitativo

Kary Kjorholt

Congresso Livorno 2004

  • L'handicap più significativo è l'aprassia, cioè la decisione di svolgere un'azione, ma l'incapacità di metterla in pratica.
  • Il 75% impara a camminare. Metà di queste bambine perde tale abilità in seguito.
  • L'80% soffre di attacchi convulsivi.
  • Hanno occhi intensi e comunicativi.
  • Sembra che capiscano più di quello che sanno esprimere.
  • Alcune piangono e urlano molto. Questo potrebbe essere dovuto alla impossibilità di comunicare.
  • Gradiscono molto la musica.

Musicoterapia: un linguaggio universale

Congresso Livorno 2004

Osservando le bambine Rett, mi rendo subito conto del loro desiderio di espressività visiva, un desiderio a volte non capito.

I grandi occhi che si spalancano al suono di ritmi binari suonati con tamburi e cembali, mi fanno capire quanto è importante il loro bisogno di equilibrio mancante per una forza maggiore che le sovrasta: la “stereotipia”.

Ma niente è impossibile attraverso il suono e niente avviene per caso o per banalità; il più piccolo gesto la più flebile occhiata, il più leggero sospiro delle bambine Rett, va letto come un valore culturale in ciò che rappresenta e in ciò che vuole dire senza parlare.

Come tutti sanno le onde sonore hanno la forza di smuovere e fare muovere qualsiasi movimento che scaturisca fuori e dentro noi.

Ogni movimento va visto ed ascoltato, osservato con immediatezza riconoscendo in esso la comunicazione non verbale che le bambine vogliono esprimerci, ed è proprio da questo messaggio chiaro e penetrante come mille parole, che noi operatori dobbiamo accogliere il senso reale avvolto in un mistero chiamato Malattia.

Il cavallo, un terapista speciale

Il cavallo, un terapista specialeCongresso Livorno 2004

Nell'ambito delle attività svolte presso il nostro centro, l'Associazione Sportiva L'Unicorno, ho avuto modo di operare con alcune bambine colpite della Sindrome di Rett.

Le esperienze umane e professionali ricavate sono moltissime, ritengo però più utile al lettore una rassegna schematica delle attività svolte e dei mezzi utilizzati, rinunciando ove possibile al tecnicismo che l'argomento comunque richiede, il tutto a vantaggio della semplicità espositiva.

L'utilizzo del cavallo costituisce un elemento di grande stimolo per le bambine con cui opero; è un mammifero di grosse dimensioni, al tatto è caldo e morbido, ha un proprio odore, tutte caratteristiche che conferiscono al cavallo, inteso come “mezzo”, uno spiccato tratto di unicità.

La consulenza fisioterapica

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Ho incontrato la prima bambina con sindrome di Rett, che chiamerò Aba, nel 1980; in quegli anni si sapeva ben poco su cosa fosse la sindrome di Rett e su come si manifestasse.

Mi ero da pochi anni diplomata come terapista della riabilitazione, erano anni in cui la riabilitazione, in generale, aveva avuto grosse innovazioni, io ero interessata a saperne sempre di più e quindi anche ad uscire da quelli che erano i miei obblighi professionali, per cui, spesso, ero anche disponibile ad accompagnare i pazienti da me seguiti alle varie consulenze a cui erano sottoposti.

Su questa bambina dai profondi e indecifrabili occhi neri ho sentito dire di tutto e di più, ogni “esperto” cambiava regolarmente diagnosi: microcefalia, spina bifida, epilessia, autismo, p.c.i., sindrome di Marfan… e naturalmente cambiava il progetto riabilitativo.

L'unica cosa che veniva regolarmente confermata era che doveva “fare tanta terapia”, ma cosa era corretto fare nessuno lo diceva.

Viaggio nell’acqua con Carolina e Sara

Viaggio nell’acqua con Carolina e SaraCongresso Livorno 2004

Silvia Guizzardi, Istruttrice Nuoto

Mi chiamo Silvia Guizzardi, sono istruttrice ISEF (Istituto Superiore Educazione Fisica) e FIN (Federazione Italiana Nuoto).

Carolina

è una bambina di 8 anni, la seguo da 4 anni, nell'estate del 2002 abbiamo iniziato il nostro viaggio nell'acqua, ripreso nell'estate del 2003 e poi finalmente con la nascita del Progetto Versilia, nel gennaio del 2004 siamo riuscite a svolgere l'attività in acqua con una frequenza di tre volte alla settimana. È consigliabile fare attività in una piscina che abbia una temperatura fra i 28° e i 30°. Gli esercizi di cui parlo sono nell'ordine in cui li ho proposti a Carolina. È importante precisare che tutti gli esercizi sono svolti in acqua alta, dove Carolina non tocca.

L’esperienza in acqua con Rachele

Congresso Livorno 2004

Non è facile rendere a parole ciò che è la mia esperienza con Rachele ma sicuramente è una delle parti più belle della mia vita.

Questo non è un eufemismo ma la pura verità, ho conosciuto Rachele in uno dei periodi più brutti della mia vita privata e quello che ho ricevuto e ricevo tutt'ora da lei è incommensurabile è come se noi in acqua fossimo una cosa sola e tutto ciò è andato crescendo.

Non è semplice scrivere e tramutare in parole ciò che accade tra di noi quando siamo in acqua è una magia che si rinnova ogni volta e vi assicuro è come se un filo sottile ci unisse, un filo fatti di gesti e di sguardi.

Rachele comunica con un linguaggio che va al di là delle parole, sa perfettamente cosa vuole e la cosa più bella è che lei percepisce perfettamente quello che io sento.

Capisce subito quando sono triste e molte volte mi ha fatto capire quanto sia importante ascoltare quanto ha da dire pur non sapendo parlare, questo è bellissimo.

In piscina con Giorgia

n piscina con GiorgiaCongresso Livorno 2004

Quest'anno in piscina con Giorgia è stato un anno particolarmente proficuo: di consolidamento delle precedenti esperienze, di sperimentazioni, di nuove collaborazioni e soprattutto di grande serenità.

Con te per scoprire il mondo.

Congresso Livorno 2004

Il senso dell’accompagnare l’altro

Busellato Lucia, insegnante e pscicomotricista

Tra i tanti bambini che ho incontrato nello svolgimento della Pratica Psicomotoria, Sofia è la prima bambina che si colloca all'interno del quadro della sindrome di Rett.

Ho conosciuto Sofia quando la mamma mi parlò di alcune difficoltà che viveva la sua bambina.

A quel tempo Sofia aveva circa due anni e mezzo e i suoi genitori erano molto preoccupati perché la bambina sembrava non voler più comunicare, era come se tutto ciò che aveva conquistato (posizione seduta, prensione...) si fosse fermato là... anzi papà e mamma si accorgevano che alcune cose Sofia non le sapeva più fare.

Quando, dopo molte indagini scoprirono che Sofia mostrava i segni della “Sindrome di Rett”, nel mese di febbraio 2003, i genitori chiesero una consulenza al Prof. Bernard Aucouturier, fondatore della Pratica Psicomotoria. Io li accompagnai.

Fu accolta la domanda di aiuto attraverso la Pratica Psicomotoria ed io mi prestai a questo servizio per due incontri alla settimana.

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