2004

A Livorno una giornata straordinaria

Congresso Livorno 2004

Congresso Livorno 2004

Non può che definirsi un successo il Convegno di Livorno tenutosi lo scorso 2 Ottobre.

Una giornata straordinaria per la presenza, numerosa e massiccia di persone, famiglie, terapisti, e poi per il grande e prezioso contribuito giunto dagli esperti e dagli studiosi di tutto il mondo.

Eravamo più di 300 tra terapisti, genitori e bambine al Convegno “Acqua, Musica, Movimento e Comunicazione della Sindrome di Rett. Opportunità per un vita migliore” che si è svolto il 2 Ottobre 2004 scorso a Livorno.

Un folto pubblico ha così assistito alla giornata dedicata quasi interamente alla riabilitazione. Un tema di grande importanza per le famiglie e per i terapisti che sono a contatto quotidiano con le bambine.

Verbale dell’assemblea ordinaria dell’Associazione Italiana Rett

SIENA, 29 MAGGIO 2004. GLI ASSOCIATI SI RIUNISCONO.

Oggi, 29 maggio 2004, presso l’Hotel degli Ulivi, in Via Lombardi 41 Siena, alle ore 10,00, in seconda convocazione, il Presidente Marinella De Marchi ha aperto i lavori dell’assemblea ordinaria dell’AIR per il 2004, con il seguente ordine del giorno:

Dagli aspetti medici alle problematiche quotidiane

R.S.E. Meeting - 22, 23 Maggio 2004 in Zagabria Croazia

Incidenza sulla popolazione, sintomi più comuni, gestione dei disturbi più frequenti. Sono solo alcuni dei punti trattati nella relazione di Sarojini Budden, medico statunitense che si occupa da tempo della malattia.

Sarojini S. Budden, Dottoressa presso l’Health Sciences University Portland, Oregon

Sarojini Budden parla inizialmente dell’incidenza nella popolazione della Sindrome di Rett: nella forma classica l’incidenza è di 1:12000 - 1:15000, mentre nelle forme atipiche è di 1: 45000. Solo negli Stati Uniti sono stati identificati 2000 casi.

Sarojini S. BuddenLa dottoressa non affronta nel dettaglio le varie mutazioni genetiche perchè esse sono presenti nella relazione che segue.

Breve Sintesi sul Convegno annuale a Zagabria

R.S.E. Meeting - 22, 23 Maggio 2004 in Zagabria Croazia

di Lucia Dovigo

Lo scorso 20-22 maggio sono stata a Zagabria per l’annuale assemblea della RSE a cui era abbinato il seminario sulle “Problematiche della Sindrome di Rett”; direi che gli obiettivi raggiunti in questi giorni sono fondamentalmente tre:

Abilità grosso motorie: il potere delle aspettative, delle motivazioni, della pianificazione

Ingegerd Witt Engerström

Congresso Livorno 2004

Gunilla Larsson, Ingegerd Witt Engerström - Il Centro Rett A Frösön, Svezia

Il compito più importante per il fisioterapista del centro Rett svedese è il documentare e il riferire cure di successo. Tale documentazione dimostra la possibilità di riguadagnare la funzionalità, ottenere variazioni ed evitare contratture per molti anni. Sono essenziali una valutazione approfondita e una analisi a livello neurologico, ortopedico e fisioterapico. Sottolineiamo l'importanza di mantenere i piedi in una posizione corretta, usando la chirurgia e ortesi ben calibrate dove necessari, rendendo possibile la posizione eretta e, per alcune persone, la deambulazione.

Rieducazione neuromotoria. Un approccio riabilitativo

Kary Kjorholt

Congresso Livorno 2004

  • L'handicap più significativo è l'aprassia, cioè la decisione di svolgere un'azione, ma l'incapacità di metterla in pratica.
  • Il 75% impara a camminare. Metà di queste bambine perde tale abilità in seguito.
  • L'80% soffre di attacchi convulsivi.
  • Hanno occhi intensi e comunicativi.
  • Sembra che capiscano più di quello che sanno esprimere.
  • Alcune piangono e urlano molto. Questo potrebbe essere dovuto alla impossibilità di comunicare.
  • Gradiscono molto la musica.

Musicoterapia: un linguaggio universale

Congresso Livorno 2004

Osservando le bambine Rett, mi rendo subito conto del loro desiderio di espressività visiva, un desiderio a volte non capito.

I grandi occhi che si spalancano al suono di ritmi binari suonati con tamburi e cembali, mi fanno capire quanto è importante il loro bisogno di equilibrio mancante per una forza maggiore che le sovrasta: la “stereotipia”.

Ma niente è impossibile attraverso il suono e niente avviene per caso o per banalità; il più piccolo gesto la più flebile occhiata, il più leggero sospiro delle bambine Rett, va letto come un valore culturale in ciò che rappresenta e in ciò che vuole dire senza parlare.

Come tutti sanno le onde sonore hanno la forza di smuovere e fare muovere qualsiasi movimento che scaturisca fuori e dentro noi.

Ogni movimento va visto ed ascoltato, osservato con immediatezza riconoscendo in esso la comunicazione non verbale che le bambine vogliono esprimerci, ed è proprio da questo messaggio chiaro e penetrante come mille parole, che noi operatori dobbiamo accogliere il senso reale avvolto in un mistero chiamato Malattia.

Il cavallo, un terapista speciale

Il cavallo, un terapista specialeCongresso Livorno 2004

Nell'ambito delle attività svolte presso il nostro centro, l'Associazione Sportiva L'Unicorno, ho avuto modo di operare con alcune bambine colpite della Sindrome di Rett.

Le esperienze umane e professionali ricavate sono moltissime, ritengo però più utile al lettore una rassegna schematica delle attività svolte e dei mezzi utilizzati, rinunciando ove possibile al tecnicismo che l'argomento comunque richiede, il tutto a vantaggio della semplicità espositiva.

L'utilizzo del cavallo costituisce un elemento di grande stimolo per le bambine con cui opero; è un mammifero di grosse dimensioni, al tatto è caldo e morbido, ha un proprio odore, tutte caratteristiche che conferiscono al cavallo, inteso come “mezzo”, uno spiccato tratto di unicità.

La consulenza fisioterapica

Congresso Livorno 2004

Ho incontrato la prima bambina con sindrome di Rett, che chiamerò Aba, nel 1980; in quegli anni si sapeva ben poco su cosa fosse la sindrome di Rett e su come si manifestasse.

Mi ero da pochi anni diplomata come terapista della riabilitazione, erano anni in cui la riabilitazione, in generale, aveva avuto grosse innovazioni, io ero interessata a saperne sempre di più e quindi anche ad uscire da quelli che erano i miei obblighi professionali, per cui, spesso, ero anche disponibile ad accompagnare i pazienti da me seguiti alle varie consulenze a cui erano sottoposti.

Su questa bambina dai profondi e indecifrabili occhi neri ho sentito dire di tutto e di più, ogni “esperto” cambiava regolarmente diagnosi: microcefalia, spina bifida, epilessia, autismo, p.c.i., sindrome di Marfan… e naturalmente cambiava il progetto riabilitativo.

L'unica cosa che veniva regolarmente confermata era che doveva “fare tanta terapia”, ma cosa era corretto fare nessuno lo diceva.

Viaggio nell’acqua con Carolina e Sara

Viaggio nell’acqua con Carolina e SaraCongresso Livorno 2004

Silvia Guizzardi, Istruttrice Nuoto

Mi chiamo Silvia Guizzardi, sono istruttrice ISEF (Istituto Superiore Educazione Fisica) e FIN (Federazione Italiana Nuoto).

Carolina

è una bambina di 8 anni, la seguo da 4 anni, nell'estate del 2002 abbiamo iniziato il nostro viaggio nell'acqua, ripreso nell'estate del 2003 e poi finalmente con la nascita del Progetto Versilia, nel gennaio del 2004 siamo riuscite a svolgere l'attività in acqua con una frequenza di tre volte alla settimana. È consigliabile fare attività in una piscina che abbia una temperatura fra i 28° e i 30°. Gli esercizi di cui parlo sono nell'ordine in cui li ho proposti a Carolina. È importante precisare che tutti gli esercizi sono svolti in acqua alta, dove Carolina non tocca.

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