Convegno Lido di Camaiore 11 e 12 giugno 2005
Non può che definirsi un altro successo il Convegno tenutosi l’ 11 e il 12 Giugno scorso a Lido di Camaiore (LU). Un’altra giornata straordinaria dopo quella di Livorno per la presenza di moltissime famiglie, terapisti e medici, e per il grandioso e preziosissimo contributo giunto dagli esperti sia nazionali che internazionali.
Eravamo anche questa volta numerosissimi fra genitori, terapisti e medici al Convegno intitolato “Interagendo con gli elementi. Ricercare, coordinare e collaborare per la sindrome di Rett”, che si è svolto l’11 e il 12 Giugno u.s. a Lido di Camaiore (LU) .
Un folto pubblico ha assistito sia alla prima giornata, dedicata alla ricerca genetica e clinica, che alla seconda giornata, dedicata interamente alla riabilitazione.
Sono state queste le tematiche intorno alle quali i relatori hanno aggiornato le famiglie, i terapisti e i medici presenti, illustrando analisi e studi recenti, tracciando previsioni future, indicando terapie, metodi riabilitativi, offrendo aiuto e consigli pratici.
La prima giornata si è aperta con la presenza del nostro Professor Michele Zappella che ha dato il via ai lavori con un saluto e con la presentazione del Convegno. Ha preso la parola subito dopo la Dott.ssa Budden che ha portato importanti novità dall’America sia in campo clinico, sia genetico che riabilitativo.
Ha proseguito la Dott.ssa Rosa Angela Fabio con i risultati sin qui ottenuti per quanto riguarda il potenziamento cognitivo nella SR. La Dott.ssa Renieri invece ci ha aggiornati sulla nuova scoperta genetica del gene CDKL5.
La prima giornata si è conclusa con la relazione del nostro Dott. Hayek che ha presentato uno studio sull’accrescimento staturo-ponderale e livelli plasmatici.
La seconda giornata è stata tutta dedicata alla riabilitazione. Acqua, cavallo, fisioterapia e musica i temi a lungo trattati con l’ausilio di video, relazioni dettagliate e dimostrazione in piscina.
La partecipazione di esperti che da anni si occupano di riabilitazione in acqua - come il Dott. Grioni del Centro Aias di Milano, la Dott.ssa Tina Palen, Cinzia Painelli e la Dott.ssa Silvia Guizzardi - ci ha offerto strumenti utili ed importanti per il miglioramento della qualità di vita delle nostre bambine/ragazze.
Nel pomeriggio poi ha preso la parola la Dott.ssa Lyn Weekes, proveniente dalla Gran Bretagna, che ai molti terapisti presenti ha illustrato varie metodologie dal punto di vista fisioterapico; inoltre con dimostrazioni pratiche ha distribuito consigli per alleviare le innumerevoli complicazioni motorie che la malattia comporta. Il pomeriggio è proseguito con un divertente assaggio di musicoterapia con la Dott.ssa Stefania Goti e si è poi concluso con una relazione dettagliata su nuovi metodi usati in ippoterapia.
Per tutte e due le giornate sia la Dott.ssa Budden che la Dott.ssa Lyn hanno visitato e dato consigli alle numerosissime famiglie delle bambine/ragazze presenti.
Due giornate molto intense, interessanti sotto tutti i punti di vista. Dal punto di vista relazionale, perché molti genitori approfittando del mare hanno trascorso due giorni all’insegna del relax ed hanno ritrovato o conosciuto altri genitori che vivono la loro stessa realtà, intrecciando nuove amicizie. Dal punto di vista scientifico e riabilitativo, perché sia i genitori che i terapisti hanno avuto l’opportunità di ricevere strumenti utili per migliorare la qualità di vita delle nostre bambine/ragazze.
A conclusione delle due giornate è doveroso rivolgere dei ringraziamenti a coloro che si sono prodigati per l’ottima riuscita del Convegno.
Ringraziamo innanzitutto il Dott. Giorgio Pini, Primario U.O.C. Neuropsichiatria Infantile di Viareggio, che è stato il promotore ed il supervisore di tutto il Convegno; diciamo grazie alla AUSL 12 di Viareggio che ci ha concesso il Patrocinio, così come alla Regione Toscana, alla Provincia di Lucca, al Comune di Camaiore, al Comune di Viareggio, al Comune di Lido di Camaiore e al Comune di Pietrasanta.
Un rigraziamento per essere intervenuti al Convegno anche al Dott. G.C. Sassoli, Direttore Generale AUSL 12 di Viareggio; al Dott. Fabrizio Larini Sindaco di Massarosa e Presidente Conferenza dei Sindaci della Versilia; alla Dott.ssa Rossana Rosso, Assessore al Sociale in rappresentanza del Sindaco di Viareggio.
Un ringraziamento particolare va alla MONTEPASCHIVITA e alla BANCA TOSCANA, che con il loro generoso contributo hanno quasi interamente azzerato i costi del Convegno.
Un altro sentito grazie va alla famiglia Fazzini, per la concessione gratuita delle sale dell’intero complesso Hotel Dune, e per la perfetta organizzazione di tutto il Convegno.
Ringraziamo inoltre la famiglia Dell’Oro, che come lo scorso anno si è adoperata per contattare le relatrici estere, le ha accompagnate al Convegno e ha seguito scrupolosamente il loro soggiorno in Italia. Ringrazio ancora Francesco, cugino di Daniela Fazzini, che ha realizzato gratuitamente i depliant e le locandine.
Ai volontari e alle volontarie dell’ABIO che si sono occupati di intrattenere con giochi e distrazioni le bimbe presenti, va il ringraziamento di tutte le famiglie partecipanti, che hanno potuto seguire l’intero Convegno con tranquillità.
Ringrazio infine tutti coloro che non sono stati menzionati, ma che hanno contribuito alla realizzazione e all’organizzazione di questo importante momento della vita associativa dell’AIR.
