Quando mi dissero che aspettavo due gemelli ho provato una gioia immensa tanto da togliermi il fiato. Pensai: “A volte la vita ci fa grandi doni”; nel mio caso il dono era doppio.
La prima volta che ho potuto tenerli tra le braccia ero così orgogliosa e così felice che anche Valeria, la loro sorellina benché ancora piccolissima si rendeva conto di quanta gioia si era aggiunta alla nostra famiglia. In seguito vederli tutti e tre insieme è stata la realizzazione di un sogno. Passavano i mesi e i gemelli crescevano tutti e due molto bene anzi, Giorgia aveva uno sguardo particolarmente intenso e vivace, prometteva di essere davvero birichina.
Ma verso i quindici mesi qualcosa stava cambiando. Andrea giorno dopo giorno conquistava il mondo, Giorgia invece ha smesso di sorridere, non voleva più i baci, le carezze, le coccole il suo sguardo era sfuggente, lontano, sembrava non volesse più contatti con il mondo che la circondava, sembrava essere da un’altra parte. Dopo diversi mesi di osservazione e di ricoveri ospedalieri per vedere cosa fosse successo ci dissero: “Ha la Sindrome di Rett”. Ricordo che in quel momento ascoltavo incredula i medici, e dentro di me pensavo: “Ma di chi stanno parlando?” Mi sentivo totalmente estranea al mio corpo, lontana da quelle parole, non riuscivo a realizzare che parlassero di Giorgia, volevo pensare che fosse solo un incubo.
Ci furono momenti di totale disperazione la guardavo e non vedevo più Giorgia ma “la Sindrome di Rett”. Continuavo a ripetermi che era impossibile che questo fosse successo alla mia meravigliosa bambina. Abbiamo passato momenti bui, momenti in cui il mondo aveva perso i suoi colori. Se per i suoi fratelli, fortunatamente, le giornate scorrevano spensierate e felici, per Giorgia tutto si era fermato. La malattia le stava togliendo tutto. I sentimenti che ha provato il suo papà sono stati devastanti: disperazione, assoluta impotenza, rabbia contro tutto e tutti... per un certo periodo non sapevamo più come comunicare, cosa dovevamo dirci e fare.
Poi, piano piano, è arrivata la consapevolezza che avevamo sempre la nostra meravigliosa bambina, ma ora lei aveva totalmente bisogno di noi. Ci siamo resi conto che dovevamo ad ogni costo combattere questa orribile malattia che portava via ogni giorno qualcosa al nostro angelo.
Ma poi Giorgia è tornata a sorridere, con i suoi meravigliosi occhi ogni giorno ci parla. C’è voluto un po’, ma ora riusciamo a capire quello che vuole dire e il nostro cuore si riempie di gioia quando ci guarda, sbatte gli occhietti e ci regala i suoi meravigliosi sorrisi. Quando poi mi chiama mamma mi dà la carica per andare avanti, per combattere le difficoltà che la sua malattia comporta ogni giorno, ma grazie a lei riesco a farlo con serenità.
Giorgia, i tuoi fratelli ti vogliono molto bene, grazie a te hanno imparato a rapportarsi con assoluta naturalezza e altruismo ad un mondo “diverso”, a non dare tutto per scontato. Chiunque ha avuto la fortuna di incontrare i tuoi occhi, ci ha visto la gioia di vivere, e quella profonda solarità, rimanendone totalmente conquistato. Giorgia, sei una bambina molto forte, sei “la nostra guerriera”: hai passato dei brutti momenti, le tue crisi epilettiche i vari ricoveri per broncopolmoniti, ma ci hai insegnato a lottare, ad andare sempre avanti, a non arrenderci mai, perché mai nessuna battaglia si perde se si lotta insieme. C’è un bellissimo termine inglese, che ho sentito usare spesso dal Dalai Lama, ed è “compassion”: è intraducibile correttamente in italiano, se non con la parola compassione che mal si addice al significato vero e proprio del termine. Compassion, cioè vivere con, soffrire con, condividere il dolore, gli affetti, le sensazioni e la speranza. Sono cose difficilissime nella nostra società che corre, corre troppo, senza il tempo di fermarsi e guardare quello che ci sta attorno. Grazie Giorgia, perché ci insegni ogni giorno la gioia, la speranza il coraggio di amare e di vivere.
Cristina Tait
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