PROGETTO CAMPUS ESTIVO

Un campus estivo per bambine affette da Sindrome di Rett, un momento formativo, di supporto alle famiglie e un’occasione di svago e di divertimento per le bambine.
OBIETTIVI:
Con questa nuova iniziativa AIRETT si prefigge di essere un valido supporto per le famiglie e soprattutto di aiutare le bimbe/ragazze affette da Sindrome di Rett nella quotidianità organizzando una vacanza che possa essere di divertimento e anche formativa.
CONTESTO:
Il campus è destinato a 16 bambine e ragazze con Sindrome di Rett; a loro verrà offerta la possibilità di trascorrere insieme un periodo di vacanza, in una struttura nel centro Italia, selezionata per facilitare la partecipazione delle bambine e delle ragazze provenienti da tutto il Paese, andando così incontro alle esigenze di tutte le famiglie dislocate sul territorio nazionale.
Il progetto prevede la presenza di un gruppo di specialisti, di personale medico e di assistenti selezionati, al fine di supervisionare il campus, coordinare le attività e interagire con le ragazze.
DESCRIZIONE PROGETTO:
Durante tutta la durata del campus, ogni ragazza sarà affiancata da un operatore-terapista che convivrà con lei per l’intero periodo aiutandola nelle situazioni di bisogno, studiandone e comprendendone le necessità e diventandone il punto di riferimento.
Oltre a questo personale specifico, il progetto prevede la presenza di un medico che collabora con un’équipe riabilitativa ed è in grado, non solo di somministrare le terapie che le ragazze devono assumere quotidianamente, ma anche di prestare le cure nell’eventualità che si presentino problemi clinici (attacchi epilettici, etc.) associati alla Sindrome. Inoltre è prevista la presenza di psicopedagogista, fisioterapista e psicologa che saranno la guida e il punto di riferimento per le attività cognitive e motorie.
Approfondimenti

A. DETTAGLI ANALITICO/FORMATIVI

TUTOR

Per tutta la durata del campus, ogni ragazza sarà quindi affiancata da un operatore-tutor, è preferibile un operatore che normalmente durante l’anno sia di riferimento per la ragazza, questo potrà permettere di continuare anche al ritorno a casa il percorso abilitativo intrapreso, in caso contrario provvederà l'associazione ad affiancare alla ragazza un suo operatore.

VALUTAZIONE INZIALE

All'inizio del campus verrà effettuata, per ogni bimba/ragazza, la valutazione che consentirà di definire gli obiettivi abilitativi personalizzati, la cui acquisizione sarà perseguita durante il soggiorno attraverso training specifici.

TRAINING

A questa seguirà una fase di training verso le abilità attraverso un programma quanto più possibile personalizzato.

VALUTAZIONE FINALE

La valutazione compiuta a inizio percorso verrà poi ripetuta alla fine del campus e in quell’occasione verranno valutate le eventuali nuove acquisizioni ed i progressi ottenuti. Il reporting finale consentirà ad ogni famiglia e alle strutture territoriali, che quotidianamente seguono le singole ragazze, di proseguire nel percorso abilitativo intrapreso.

PERSONALE SPECIALIZZATO

In tal senso, questa componente del campus ha bisogno di una fase di preparazione importante che metterà a confronto la componente medico-scientifica e i tutor prescelti per le attività di training, allo scopo di fondere le competenze e le abilità dei team per l’elaborazione di un protocollo complessivo del percorso di training operativamente ben preparato.

B. LA STRUTTURA
La struttura è stata selezionata nel centro Italia per facilitare la partecipazione delle bambine e delle ragazze provenienti da tutto il Paese, andando così incontro alle esigenze di tutte le famiglie dislocate sul territorio nazionale.
La struttura che è stata selezionata, oltre ad avere la necessaria capienza:1. consente lo svolgimento di attività ludiche e scolastiche riabilitative: sono quindi presenti aree di gioco attrezzate sia per l’uso di base delle nuove tecnologie informatiche sia per le attività ludico-sportive previste dal programma e quindi con piscina, percorsi di passeggio e contatto con la natura, corsi di ipoterapia. L’obiettivo è assicurare la giusta attività motoria, la socializzazione e la vita all’aria aperta adatti ad ogni stadio della malattia, permettere la personalizzazione degli interventi, l’inclusione sociale e la partecipazione di tutte le bambine;
2. possiede caratteristiche di facile accessibilità consentendo il trasporto e la deambulazione anche a quelle bambine e ragazze con particolari e gravi difficoltà motorie.

C. GIORNATA TIPO
La giornata tipo della vacanza delle ragazze conterrà una serie di attivitàmattino: dalla cura del corpo alla vestizione, la colazione, il primo approccio con gli altri, le attività ricreative-riabilitative, la piscina ed il contatto con l’acqua;
pranzo: l’autonomia di mangiare e bere da sole per chi ne è in grado, il rapporto col cibo;
pomeriggio: lo svago, le passeggiate nella natura, le attività comunicative e manuali;
sera: la cena, il dopocena con il coinvolgimento in musica, canti e balli, la consapevolezza di essere insieme e di divertirsi con gli altri.