Il 29 febbraio si è tenuta la prima giornata europea delle malattie rare, in Europa e oltre.
Questa è la prima volta che organizzazioni di pazienti di diversi Paesi, in rappresentanza di una gran varietà di malattie rare, collaborano in grande scala per una grande campagna in favore delle malattie rare.
Nella maggior parte dei Paesi europei (tra cui l’Italia) ed in Canada, si sono tenute conferenze stampa, forum di discussione, marce organizzate, raccolte fondi, tutto al fine di migliorare la conoscenza dei bisogni delle persone colpite da malattia rara.
I risultati delle giornate celebrate nei vari Paesi sono stati presentanti il 4 marzo al Parlamento Europeo a Bruxelles in occasione della Audizione Pubblica sulle malattie rare.
Maggiori informazioni sul sito europeo www.rarediseaseday.org
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